Een zwangerschap vraagt veel van het lichaam van een vrouw. Wanneer je een spierziekte of andere handicap hebt zal een zwangerschap waarschijnlijk extra aandacht nodig hebben. Misschien heb je er vooraf al eindeloos over nagedacht en heb je specifieke vragen als: kan mijn lichaam een zwangerschap aan? Kan ik op de normale manier bevallen? En hoe gaat dat straks met de verzorging van de baby? Wanneer je niet gepland zwanger bent komen er misschien nog meer vragen op je af en heb je niet alle tijd om erover na te denken. Je zal een beslissing moeten nemen rondom het al dan niet in stand houden van de zwangerschap.

Zekerheid
Onbewust zwanger
Bewust zwanger worden:

Overwogen beslissing
Erfelijkheid
Kinderwens, maar...
Je hebt een kind en dan...
Brochure; Moeder worden als je een spierziekte hebt.
Ongewenst zwanger:

Morning-after pil
Abortus
Adoptie

Zekerheid

Als je vermoedt dat je zwanger bent, dan is het in eerste instantie belangrijk om zeker te zijn van je zaak. De symptomen van een zwangerschap zijn meestal: Uitblijven menstruatie, gevoelige en grotere borsten, een raar kriebelig gevoel in de onderbuik, gewichtstoename (als de zwangerschap al wat verder is gevorderd), misselijkheid, heftige stemmingswisselingen, soms ook: veel scherper ruiken.

Als je last hebt van deze symptomen, dan is het aan te raden om een zwangerschapstest te doen. Je kunt deze pas doen op de eerste dag dat je overtijd bent (dus de eerste dag dat je ongesteld zou worden). Natuurlijk kun je de test eerst thuis doen, omdat die tests tegenwoordig erg betrouwbaar zijn. De uitslag kan zijn dat je niet zwanger bent, maar dat wil niet zeggen dat je het werkelijk ook niet bent. Soms is een test te snel uitgevoerd en moet je nog een paar dagen naderhand de test herhalen om echt zeker te zijn. Wil je toch het oordeel van een deskundige dan kun je bij de huisarts ook een test laten uitvoeren.

Overigens kan het lijken dat je gewoon menstrueert, terwijl je toch zwanger bent. Dat zijn dan zogenaamde innestelingsbloedingen. Ook de bekende buik- en rugpijn die bij menstruatie voorkomen, kunnen bij zwangerschap aanwezig zijn. Dat heeft ook te maken met de stevige innesteling van het eitje in je baarmoeder.

Onbewust zwanger

Het kan gebeuren dat je zwanger raakt terwijl je daar nog niet echt over nagedacht hebt. Dan komen er waarschijnlijk heel veel vragen op je af. Je zal een beslissing moeten nemen over het al dan niet in stand houden van de zwangerschap. Je hebt vragen die elke vrouw zich zal stellen wanneer zij ongepland zwanger is. Echter er zullen ook specifieke vragen zijn die te maken hebben met jouw handicap. Je hebt dan echter niet alle tijd om daar over na te denken en consequenties af te wegen. Overweeg je de zwangerschap voort te zetten plan dan direct een afspraak met je huisarts of (revalidatie)arts om alles op een rijtje te zetten. Lees verder bij bewust zwanger.

Bewust zwanger

Overwogen beslissing
Wanneer je zwanger wilt worden komen waarschijnlijk heel veel vragen op je af. Als je gehandicapt bent is een zwangerschap misschien wel nog ingrijpender dan anders. Je moet namelijk nog meer dingen overwegen en overdenken dan anderen. In hoeverre belemmert je handicap je in het opvoeden van een kind? En is jouw handicap/ziekte erfelijk? Wat zijn verdere praktische problemen (bijvoorbeeld bij een bevalling of abortus)? Overleg dit soort vragen goed met je huisarts en andere doktoren. Het is belangrijk om vooraf zoveel mogelijk helder te hebben. Dan kan jij een overwogen beslissing nemen. De kans is echter groot dat je niet op al je vragen antwoord zal krijgen. Een zwangerschap is voor iedere vrouw spannend en niet alles is precies te plannen. Sommige aspecten zullen altijd onzeker blijven. Waarschijnlijk zal je ook van anderen (ongevraagd) advies krijgen. Het is belangrijk je eigen weg te kiezen. Je kan hierbij begeleiding vragen aan je huisarts of revalidatiearts. De Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) kan je ook in contact brengen met anderen die voor dezelfde keus gestaan hebben. Neem hiervoor contact op met de spierziekteninfolijn (0900 - 5480480).

Erfelijkheid
Als je zwanger wilt worden kan je soms van tevoren onderzoeken of jouw kind een verhoogde kans heeft op de spierziekte die jij ook hebt. Niet alle spierziekten zijn erfelijk. Bij sommige spierziekten is nog weinig te zeggen over de erfelijkheid en de kans op een kind met dezelfde spierziekte als jij. Wanneer je dit wilt onderzoeken kan je contact opnemen met een genetisch centrum. Voor adressen kijk je op www.vsn.nl. Het is niet verplicht je te laten onderzoeken. De consequenties die de uitslag opleveren zijn vooraf moeilijk te bepalen. Wat doe je met een bepaalde uitslag? Vraag je van te voren goed af waarom je het wilt weten.

Naderhand kun je ook nog een onderzoek laten doen naar eventuele aandoeningen. Wat veel mensen niet weten is dat mensen met een verhoogde kans op kinderen met erfelijke aandoeningen in principe altijd prenataal onderzoek uit mogen laten voeren. Mocht uit die onderzoeken naar voren komen dat het kind niet die spierziekte heeft of geen andere op te speuren aandoening heeft, dan betekent het nog niet dat het kind NIETS heeft. Niet alle ziektes of handicaps zijn namelijk op te sporen.

Het is ook mogelijk dat je de onderzoeken laat doen om vooraf te weten dat je kind iets mankeert. Veel vrouwen denken dat ze bij een uitslag dat het kind een ziekte heeft, moeten besluiten abortus te laten plegen. Dat is zeker niet noodzakelijk! Jij (en je partner) hebben het voor het zeggen. Jouw kindje is hoe dan ook een bijzonder kindje.

Je kunt, ondanks het risico op aangeboren ziekten, besluiten geen test te laten uitvoeren. Ook dat is jouw goed recht. Je hoeft je door niemand iets aan te laten praten!
Bedenk bij elke test die wordt uitgevoerd steeds weer dat het een momentopname is. Op dat moment heeft je kindje misschien geen aandoening, maar het wil niet zeggen dat hij of zij niet op latere leeftijd een andere ziekte kan ontwikkelen. Als je kinderen krijgt, betekent dit dat je altijd een risico incalculeert.

Kinderwens, maar…
Niet iedereen lukt het om spontaan zwanger te worden. Misschien kun je door je handicap niet zwanger zijn of worden. Maar er kan natuurlijk ook iets anders aan de hand zijn! Sluit andere eventueel op te lossen problemen uit door hierover met je arts te praten. Het kan ook zijn dat je op grond van de risico's wat betreft erfelijkheid beslist dat je geen kinderen wil (kan) krijgen. Als je een kinderwens hebt, is het erg moeilijk dit te accepteren. In je omgeving zijn mensen zwanger, krijgen kinderen. Voor hen lijkt dat soms de normaalste zaak van de wereld. Terwijl jij er misschien heel veel verdriet van hebt dat dat voor jou niet zal gebeuren. Het is belangrijk je gevoel te benoemen. Zeker bij mensen die je goed kent. Soms zal je een knop om moeten zetten.
Mocht je niet spontaan zwanger worden of wil je het risico van een kind met jouw spierziekte uitsluiten dan is tegenwoordig soms een IVF-behandeling mogelijk waaraan - voor terugplaatsing van het bevruchte eitje - een DNA-onderzoek vooraf gaat. Als die mogelijkheden zijn te overleggen met een klinisch geneticus. Praat erover met je huisarts of je specialist!

Andere mogelijkheden
wanneer je niet zwanger kunt worden dan wil dat nog niet zeggen dat je geen kind kan krijgen. Er zijn nog andere wegen, zoals het draagmoederschap of een adoptie. Of denk eens aan de mogelijkheden om gast- of pleegouders te worden.

Je hebt een kind en dan…
Het ligt uiteraard aan de mate waarin je gehandicapt bent, maar de verzorging van je kind zal toch wat anders gaan dan voor iemand zonder spierziekte. Je hebt misschien wat handigheidjes nodig. Er is heel wat op de markt. Kijk ook eens bij kinderdagverblijven en kinderafdelingen van ziekenhuizen. Daar zijn vaak allerlei arbo technische voorzieningen voor de leidsters en verpleegkundigen die voor jou uitkomst kunnen bieden. Surf eens op internet en kijk bij babytrynbuy.nl. Overleg ook met je ergotherapeut!

Brochure
Wil je meer lezen? Bij de VSN is de brochure Moeder worden als je een spierziekte hebt te bestellen. Je kunt deze publicatie bestellen door € 2.00 (als je lid bent van de VSN) of € 3.85 (als je geen lid bent) over te maken op postbanknr. 46700 t.n.v. Vereniging Spierziekten Nederland documentatie Baarn, onder vermelding van bestelnummer P037 en je volledige adres in de rubriek 'mededelingen'.

Ongewenst zwanger

Wanneer je onveilig gevreeën hebt bestaat de kans dat je zwanger bent. Het condoom kan gescheurd zijn. Of je hebt helemaal niets gebruikt (let dan ook op eventuele SOA's!). Door een antibiotica kuur of diaree of overgeven kan de betrouwbaarheid van de pil behoorlijk afnemen! Wanneer je twijfelt en bang bent voor een zwangerschap bel dan direct met je huisarts. Je kunt je dan veel ellende besparen.

Morning-after pil
Wanneer er iets is misgegaan en je bent bang dat je ongewenst zwanger bent, dan kan je (het liefst binnen 48 uur nadat je onveilig seks hebt gehad!) de morning-after pil slikken. Je huisarts of de Rutgers Stichting kunnen deze voorschrijven. De kans is 95 procent zeker dat je na de kuur niet (meer) zwanger bent.

Abortus
Een mogelijkheid als je ongewenst zwanger bent, is abortus te laten plegen. Dat klinkt misschien makkelijk, maar dat is het niet. Veel vrouwen hebben er uiteindelijk veel moeite mee en sommigen willen juist geen abortus laten plegen door bijvoorbeeld hun geloof. De keuze voor een abortus is er dus eentje waar je heel goed over na moet denken en waar je goed over moet praten met de vader, een arts en eventueel ook je ouders. Het is mogelijk om een abortus te laten plegen tot en met de derde maand van de zwangerschap.

Adoptie
Als je geen abortus kunt of wilt plegen, maar ook geen mogelijkheid ziet om het kind op te voeden, dan kun je kiezen voor adoptie. Bedenk wel dat het heel moeilijk is om het kindje af te staan nadat je het negen maanden bij je hebt gedragen. Verder is het goed om je van tevoren te verdiepen in alle regels en afspraken van de adoptiewetgeving. Anders kom je achteraf misschien voor nare verrassingen te staan.

Bij de VSN kan je een brochure bestellen over zwangerschap en de bevalling bij vrouwen met een spierziekte: Moeder worden als je een spierziekte hebt (1998). Enkele spierziekten worden apart beschreven. Je kan deze brochure bestellen door € 2.00 (voor leden van de VSN) of € 3.85 (voor niet leden) over te maken op postbanknr. 46700 t.n.v. Vereniging Spierziekten Nederland documentatie, Baarn, onder vermelding van bestelnummer P037 en je volledige adres in de rubriek 'mededelingen'.

Het Academisch Ziekenhuis Maastricht doet momenteel onderzoek naar zwanger worden als je een neuromusculaire ziekte hebt. Bij de VSN kun je een informatiepakket aanvragen over dit onderzoek (2003).

De patiëntenvereniging Freya geeft brochures uit over vruchtbaarheidsproblematiek. Op hun site vind je adressen van ziekenhuizen die zich daarmee bezighouden en kun je je oriënteren op alternatieve manieren om een kind te krijgen.

Tekst geplaatst/gewijzigd op: 29-06-2004