Getest Leven


Voor alle dragers van een erfelijke ziekte, is kinderen krijgen geen vanzelfsprekende zaak meer. De tijd dat kinderen je geschonken werden, met alles erop en eraan, inclusief eventuele gebreken, lijkt voorgoed voorbij. Wat ook voorbij lijkt is het twijfelen aan de juistheid of de winst van deze ontwikkeling. Er is amper meer debat over ingrijpende zaken als de vruchtwaterpunctie of de vlokkentest, en over de abortus die volgt op een negatieve uitslag. Er lijkt toenemende consensus te zijn over het feit dat het kunnen voorkomen van ziektes en handicaps natuurlijk een vooruitgang is..

 

De troefkaart die in de discussie rondom testen vaak wordt uitgespeeld is die van het 'zelfbeschikkingsrecht' en 'de vrije individuele keuze'. Mensen mogen zelf beschikken over hun leven, zijn vrij hun eigen keuzes te maken en het is geweldig dat we daartoe steeds meer mogelijkheden krijgen. Je mag testen, het hoeft niet. Met dat argument lijkt de discussie over de juistheid en de zinvolheid van testen dan gesloten. Het besluit al dan niet over te gaan tot het testen van nieuw leven op aangeboren afwijkingen is geworden tot een individuele keuze, die in vrijheid door een ieder afzonderlijk gemaakt kan worden.


Er is echter iets ernstig mis met het uitspelen van deze troefkaart in een debat over testen. Testen wordt niet als vanzelf prima omdat zelfbeschikking prima is. Toch is dat precies wat wel wordt gesuggereerd in deze argumentatie.

Het gevaar van dit soort redeneringen is gelegen in het feit dat ze elk werkelijk nadenken over testen verhinderen en daarmee de werkelijke vraagstukken en dilemma's rond deze kwestie verhullen. In het ergste geval worden de dilemma's zelfs niet meer als dilemma ervaren. Ik maak daarom graag gebruik van de gelegenheid om een aantal van deze dilemma's in herinnering te roepen. Bijvoorbeeld het dilemma dat we met het testen van nieuw leven ook uitspraken doen over het leven van mensen die op dit moment leven met de ziekte of handicap waarop de testen betrekking hebben. We spreken impliciet ook een oordeel over hun leven uit.


Of het dilemma van de juistheid of onjuistheid van de argumenten die mensen hanteren in hun besluit om wel of niet tot testen over te gaan. Zoals de veelgehoorde aanname van ouders dat een kind zonder ziekte of handicap meer mogelijkheden (lees: minder beperkingen) heeft. Iets wat dan ook direct wordt opgevat als een soort garantie op geluk (veel mogelijkheden=meer geluk).


Als slotvoorbeeld de vraag wat het betekent voor een samenleving als steeds meer mensen zelf bepalen wat zij wel en niet wenselijk vinden in het leven. Wat zij wel en niet denken te kunnen dragen. Wordt een samenleving dan weerbaarder of kwetsbaarder in zijn omgang met lijden en pijn?

 

Ik vraag me af; draagt al onze moeite om lijden te voorkomen, niet alleen maar bij tot de toename ervan?

 

Marie-Jose Calkhoven

 

Discussieer verder over dit onderwerp in de Club >

 

Expose

 Hier laten we je kennismaken met must see/read movies/books! Ook staan er een aantal stellingen bij "expose" na aanleiding van een ervaringsverhaal.

 

Wil jij ook je verhaal kwijt? Mail ons dan!

En misschien zie je jouw verhaal hier terug op de website.