Ben jij ook groot geworden met de boodschap dat je een vrijgezelle, kinderloze, wellicht werkende gehandicapte zou worden? Ik in ieder geval wel. Het werd door mijn omgeving niet altijd met zoveel woorden gezegd, maar doordat ik als meisje niet op rolpatronen van een stereotiepe moeder en echtgenote werd aangesproken, groeide mijn besef dat dit niet van mij verwacht werd.

Op school kon ik aardig mee komen en dat werd wel erg belangrijk gevonden. Ik had gelukkig voldoende hersens om te studeren en als "ouwe vrijster" m'n eigen geld te kunnen verdienen.
Dat ik hele andere plannen en wensen had daar liet ik mijn omgeving zich nog maar geen overbodige zorgen over maken. Volgens mijn vader was het bijvoorbeeld onmogelijk om met mijn slappe buikspieren ooit zwanger te kunnen zijn. M'n buik zou zo erg uitrekken dat ie op de grond zou komen te hangen. Het leek mij niet zo'n probleem; dan bond ik 'm toch vast of zoiets? Zelfs als ik geen kind zou kunnen dragen kon ik er gewoon een adopteren...

Met mannen had ik wel zo m'n twijfels. Niet dat ik door mijn spierziekte niet leuk genoeg zou zijn, maar ik zag weinig leuke interessante en vooral 'sterke' mannen rondlopen. Op m'n zeventiende werd ik op een feestje door mijn huidige man versierd. Al snel gingen er verhalen rond: "Zo'n leuke, 'normale' jongen kon toch wel wat beters krijgen?" Roel zou mij willen om het geld, want mijn vader had "een eigen bedrijf en een leuke auto..."

Ik wilde Roel als partner maar ook als vader van mijn kinderen. We kochten een huisje en een beestje, maar voor het kindje moesten we eerst naar het Academisch Ziekenhuis in Groningen.
In 1993 was het nog niet mogelijk om een DNA -bloedtest te doen voor dragerschap op SMA. Ik kreeg een nieuw diagnostisch onderzoek omdat ik niet uitgesproken val onder type 2 of 3. Met de naald im m'n zenuwen en spiervezeltjes dacht ik temidden van die super mechanische
a-sociale neuroloogjes die in mij een levend studie object zagen maar aan een ding: Ik doe dit voor mijn kind....

De uitslag was 'goed'", gewoon SMA en geen bijzonderheden in de familie die een verhoogd risico op overerving gaven. Na een uitgebreid longfunctie onderzoek stond het stoplicht echt op groen en korte tijd later de predictor op blauw! In mijn roze wolk kwamen de te verwachten kritiek en vraagtekens toch hard binnen. "Hoe ga je dat doen?" "Waar begin je aan?" "Dat kan nooit goed gaan..." Onze naaste omgeving was bezorgd om mijn gezondheid en twijfelde ook wel aan mijn lichamelijke mogelijkheden.

Met praktische oplossingen en het PGB wist ik dat ik een supergoede moeder zou zijn. Na een heerlijke voldragen zwangerschap met de nodige hobbels en strenge controles is onze dochter Floor door een geplande keizersnede geboren. Op haar geboortekaartje had ik een vlinder getekend. Zo kondigde ze al aan dat ze niet lang in haar mooie lichaampje zou blijven. Een week na haar geboorte bleek dat zij tegen alle verwachting en kansberekeningen van 2 procent in, toch SMA had meegekregen. Ze had type 1 en is na vijfenhalve maand overleden.

Naast de pijn en het verdriet om haar dood bleef het verlangen om een kind te krijgen.
Een tweede zwangerschap d.m.v. PGD was niet haalbaar. Een zaaddonor die zich op SMA zou laten testen bleek ethisch onmogelijk te zijn. Gelukkig hadden wij voor de zwangerschap al besloten dat we ooit een adoptieprocedure wilden proberen te starten. Dat leek ons toen vanwege mijn ziekte een zware kluif. Het tegendeel bleek waar te zijn. Ja, een adoptie is emotioneel een zware en lange weg. Geef mij maar een zwangerschap. Maar de raad van kinderbescherming die het gezinsonderzoek doet let op de motivatie van beide ouders om te adopteren hoe je relatie en je sociale situatie is. Eindelijk kregen wij een professioneel keurmerk goede ouders. Omdat SMA niet direct levensbedreigend is kwam ik ook medisch door de keuring.

Onze tweede dochter Quimberlyn hebben we toen ze acht maanden oud was uit Guatemala opgehaald. Zij is ons bloemetje en wij geven haar alle voeding. Nu krijg ik bewonderende complimenten. "Wat knap," "Wat een leuk lief meisje heb jij," "Wat luistert ze goed..."
Ach, een kind opvoeden is niet moeilijk. Je hebt er maar weinig voor nodig; liefde, een beetje humor en tijd en aandacht.

Tekst geplaatst/gewijzigd op: 29-08-2004