Een spierziekte hebben en kinderen willen en krijgen wringt vaak. Ik ben 24 jaar en ik wist vanaf mijn 15e dat ik SMA type 3 heb, maar vanaf mijn 22e heb ik ineens heel veel klachten gekregen. Zo veel zelfs dat ik nu volledig ben afgekeurd voor een full time baan of studie. Ik heb een rolstoel voor langere afstanden en een traplift. Kinderen krijgen heb ik daardoor nooit als vanzelfsprekend beschouwd.

Ik wist dat je je partner, mijn man in mijn geval, kan laten testen op dragerschap. Wij vonden dit zelf erg belangrijk. Ik weet wat het is om ziek te worden en te zijn. We stonden allebei ook heel open voor de uitslag. Als mijn man drager zou zijn, zouden eventuele kinderen vijftig procent kans hebben op SMA, en niet alleen type 3, maar ook op type 1 of 2. In dat geval vonden we het beter om geen kinderen te krijgen, hoe hard dat ook klinkt. Omdat wij christen zijn geloof ik niet in abortus. Dus vandaar deze keus.

We hebben een dna-test laten doen in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Dat gebeurde overigens onder goede begeleiding van de artsen daar. Zelfs na de bloedafname kun je er nog voor kiezen de uitslag toch niet te willen weten. Op het moment van de test, hadden we nog geen kinderwens. We wilden alleen weten waar we aan toe waren. De uitslag was goed: mijn man is geen drager. Dus als we in de toekomst kinderen zouden willen, zou dit geen probleem vormen.

Ik denk dat het voor een "gezond" stel al moelijk is om een bewuste keuze voor kinderen te maken, maar die keuze is wel erg moeilijk als je ziek bent. Ik moet zeggen dat ik het, doordat ik in Jezus geloof, niet alleen hoef te doen. Elke keer mogen we een stap zetten in geloof. Ik wil niemand mijn geloof opdringen maar het is voor mij niet mogelijk om hierover te zwijgen. Het speelt een grote rol in ons leven.

Toen we een kinderwens kregen, was ik eigenlijk ook gelijk in verwachting. Elke zwangerschap is een wonder en zo ervoeren wij dat ook. Het zal niet makkelijk voor ons worden, maar het is alles waard. Natuurlijk moet je realistisch zijn, maar ik mag ook enorm genieten van het groeiende wondertje in mijn buik. Het zet je hele leven in een ander perspectief. Ik ben onder behandeling bij een gynacoloog. Als het goed is kan ik normaal gaan bevallen. Mocht dit toch niet lukken, dan wordt er op tijd ingegrepen. Afwachten dus maar. Tot nu toe gaat alles goed.

De eerste maanden waren erg zwaar. Elke dag overgeven en ik was heel moe. Het wordt nu een klein beetje beter, hoewel ik nog steeds overgeef. Maar als je dan je kindje op echo ziet schoppen, vergeet je dat onmiddellijk.

Het allerbelangrijkste is dat je alles doet in goed overleg met je partner. Dat is zo belangrijk. We hebben 9 jaar een relatie waarvan we 6 jaar zijn getrouwd. We hebben elkaar erg jong leren kennen, maar zijn daardoor ook samen overal ingegroeid. Op 1 april 2008 zijn we uitgerekend. We kijken uit naar de toekomst, hoe moeilijk ons leven soms ook is met SMA.

Tekst geplaatst/gewijzigd op: 27-09-2007