Ik ben Rivka en ben 19 jaar. Sinds mijn geboorte heb ik SMA type 2.
In 2002 begon men er al over… Rivka je moet aankomen want je bent echt te licht. Daarnaast wordt je hierdoor ook steeds sneller ziek. Dit alles werd mij verteld tijdens een ziekenhuisopname en de volgende dag stond de diëtiste voor de deur.

We namen alles door; wat ik at en wat ik te weinig binnen kreeg. Zij stelde voor om Nutricia vruchtendranken te bestellen. Ik kreeg een proefpakket met 24 smaken.

Hier begon ik dus positief aan. Smaak 1 was niet lekker dus de volgende dag smaak 2 maar proberen, maar deze was ook niet lekker en viel dus ook af. Zo ging dit een stuk of 8 smaken door. Toen kwam ik tot de conclusie dat ik dit echt niet hoefde. Daarnaast hadden alle smaken dezelfde afschuwelijke nasmaak en zat je na het drinken nog zeker 4 uur vol. Dronk ik het rond een uur of 4 zat ik nog vol bij de maaltijd, dronk je het 's avonds dan ging ik misselijk mijn bed in. Kortom aan die drank ging ik NIET.

Toen bedacht ik me dat ik het zelf wel kon. Ik at roomboter op brood, brood was extra belegd, ik dronk veel volle chocolade melk en at alles met veel calorieën. Na dit een tijdje vol te hebben gehouden, bleek dat ik niet aankwam. Nou dacht ik, niks zeggen en niemand zeurt er nog over. Want aan de sondevoeding ga ik mooi niet. Vroeger heb ik namelijk vaak sondevoeding gehad maar ik vond het inbrengen ervan een hel.

In augustus 2004 kwam ik bij het centrum van thuisbeademing. Ook zij vonden toen dat ik te licht was en dat ik misschien meer energie zou krijgen van betere voeding. Hierop besloten we dat het zover was en ik aan de sondevoeding zou moeten. De volgende dag werd mijn kinderarts gebeld en een week later werd ik voor één nacht opgenomen. Hier kreeg ik mijn sonde, alle uitleg en wilden ze mij een nachtje observeren. Het eerste half jaar kreeg ik 750 calorieën per nacht, half jaar daarna 500 en nu al zo'n 2 jaar 250 calorieën.

Ik vind sondevoeding heerlijk. Nooit hoef ik me meer druk te maken over wat ik eet. Wil ik een keer minder eten dan gaat de pomp 's avonds wat harder. Medicijnen hoef ik nooit meer te slikken, deze spuit men er gewoon in.

En het inbrengen… dat is een eitje, je moet er gewoon veel bij drinken en je merkt er niks van.

Als ik dit allemaal had geweten, was ik er een jaar eerder aan begonnen!

Tekst geplaatst/gewijzigd op: 28-06-2007