Hallo, mijn naam is Mor, ben 23 jaar oud en heb SMA type 2. Sinds 3,5 half jaar woon ik in Hoorn op mijzelf. Eigenlijk kom ik uit Israël en 5 jaar geleden ben ik naar Nederland verhuisd. Hoezo? Nou, met mijn familie was ik hier 2 keer op vakantie en toen zijn we een beetje verliefd op Nederland geworden: mooi land, mooie taal, Amsterdam, aardige mensen en rolstoel vriendelijk, wat veel vrijheid geeft en het leven een stukje onafhankelijker maakt. Sowieso wilde ik nog een keertje in een ander land gaan wonen. Voor het avontuur en de ervaring.

Het duurde wel een lange tijd en vroeg een hoop geregel en geduld, maar uiteindelijk kreeg ik een studio appartementje (in een jongeren woning van een bouwvereniging) toegewezen die aangepast werd. Voor het eerste keer helemaal alleen wonen. Al snel voelde ik me lekker geïnstalleerd. Een plekje voor mijzelf met eigen spullen, posters, planten, cd's, geur, spirite. Dat wat het gevoel creëert van je eigen nestje.

Voor de ADL en huishoudelijke hulp heb ik PGB . Door de weeks krijg ik hulp van 4 verschillende mensen die particulier werken. Met hun ben ik via via in contact gekomen. In het weekend komt de zorg van uit een zorgbureau. In totaal 7 vaste mensen. Om 's ochtend op te staan en 's avonds naar bed te gaan hebben we tijden afgesproken. Als ik een keer eerder of later wil of als ik overdag verder hulp nodig heb, valt er meestal wel iets te regelen. Ze zijn flexibel en wonen dichtbij. Er is zelfs een iemand die het prima vindt om midden in de nacht mij te komen helpen, zodat tot laat uitgaan mogelijk is. Toevallig, is er een steunpunt van een organisatie in het zelfde gebouw en is er personeel tussen 15:00 en 21:00 aanwezig. Hun kan ik, zonder afspraak, gewoon bellen als ik hulp nodig heb.

Dankzij het PGB woon ik zelfstandig en kan ik de zorg en de mensen die mij helpen zelf regelen op de manier waarop ik het zelf wil. Dat vind ik een heel prettig idee. Het enige nadeel is dat als iemand ziek is of stopt met werken, dan moet ik ook zelf vervanging vinden. Soms heb ik geen zin om me daarmee bezig te houden maar gelukkig is het niet vaak nodig. Het vrije gevoel dat ik heb door deze manier van wonen vind ik op dit moment het belangrijkste. Door creatief te denken, improviseren en doorzetten gaan deuren open en bijna alles is op te lossen.