Ik ben Jonathan, ben 18 jaar en heb een progressieve spierziekte. Welke is niet bekend, maar het lijkt wat op Duchenne (is het overigens niet). Ik heb vanaf m'n tiende jaar ademhalingsondersteuning bij het slapen en sinds 2005 ook overdag. De ondersteuning 's nachts gaat nu met een BREAS en overdag als ik in mijn elektrische rolstoel zit door middel van een PLV, die achterop is gebouwd en ik gebruik dan een snorkelmondstuk. Ik heb dit nodig aangezien ik te weinig CO2 uit adem, waardoor ik bloedvergifting op zou lopen. De apparaten pompen m'n longen vol met lucht, zodat er ook meer uit komt. De BREAS gebruik ik trouwens ook als ik niet in m'n rolstoel zit, bijvoorbeeld als ik op de bank tv kijk.

Best zwaar allemaal maar goed, nu vier jaar later heb ik eindexamen gedaan en 18 juni (2009) hoor ik de uitslag, erg spannend dus!

Mijn ouders hadden met mijn zussen afgesproken dat als zij examen hadden gedaan ze een weekje naar een land naar keuze mochten gaan om zo de tijd van wachten te doorbreken, zoals Barcelona en Florence. Toen ik in november de stoute schoenen aan trok en besloot om als bestemming New York City te kiezen schrokken mijn ouders toch wel een beetje, maar besloten deze uitdaging aan te gaan. Vanwege de beademing en rolstoelen moest er namelijk veel worden geregeld en gezocht worden naar mogelijkheden.
De elektrische rolstoel en de handrolstoel moesten mee. De ademhalingsondersteuning moest als handbagage mee het vliegtuig in kunnen omdat ik dit tijdens de vlucht nodig had. Aangezien er in New York geen vertegenwoordiger was voor de BREAS moesten we ook een reserve apparaat meenemen. Een omvormer van 110V naar 220V was nodig om de rolstoel en PLV op te kunnen laden en ik had een zitorthese nodig om goed te kunnen zitten in het vliegtuig. Ook moest zeker zijn dat de rolstoelen goed werden afgeleverd zonder al te veel schade. Het hotel moest rolstoel toegankelijk zijn, enzovoorts.

M'n ouders hadden contact op genomen met de afdeling bij de KLM die helpt bij vluchten met gehandicapten, namelijk KLM-Cares. Ze zorgden voor de nodige informatie over het vervoer van de rolstoelen. Omdat de elektrische rolstoel niet mee in de cabine mag, zou ik tijdens de vlucht de BREAS moeten gebruiken. Die bleek gelukkig aangesloten te kunnen worden op de boordspanning van het vliegtuig zodat we geen extra accu mee hoefden te nemen. Een vriend van ons die bij de technische dienst van de KLM werkt, wist dat er daarvoor een speciaal kastje nodig was en dit maar op een paar plaatsen kon. We hadden voor het gemak een extra ticket gekocht, zodat alle spullen naast me op de bank konden staan.

KLM-Cares raadde ons aan een uur eerder in te checken vanwege de elektrische rolstoel die als eerste aan boord moest. Verder moest de medische dienst van de KLM nog toestemming geven om alle apparatuur mee te mogen nemen en de BREAS aan te mogen hebben tijdens de vlucht.

Dankzij verschillende forums als Jackies.nl en VSN.nl, kennissen, KLM-Cares, Centrum voor Thuisbeademing en het speurwerk op het internet van mijn vader, zijn m'n ouders en ik uiteindelijk op 4 juni vertrokken naar Amerika. Na het inchecken moesten we al bijna gelijk door naar de gate om alles in het vliegtuig te zetten.

Door de zitorthese zat ik ook goed en kon de vlucht beginnen. De vlucht verliep voorspoedig alleen moesten we erg lang wachten op mijn elektrische rolstoel bij aankomst, blijkbaar was er iets fout gegaan in de communicatie want hij stond buiten in de regen, met een kapotte armleuning. Gelukkig konden we het met tiewraps vast maken en konden we naar ons hotel "The New Yorker".

Op de website van het hotel bleek dat het goed aangepast was en dat klopte ook, met een ruime badkamer en een ruime suite. Het vervoer van het vliegveld naar het hotel werd verzorgd door een commerciëel vervoersbedrijf  vanwege alle spullen die mee moesten.

New York zelf was geweldig en erg toegankelijk. Elke stadsbus is perfect voor rolstoelers! De bussen knielen als het ware naar één kant en er klapt een loopplankje uit zodat je een niet al te steile helling op moet. Daarna wordt er een bankje ingeklapt zodat je niet al te veel in de wegzit. Alle passagiers reageren hier normaal op en zoeken een andere plek of gaan staan. Ideaal gewoon! Er zijn ook bussen die niet toegankelijk lijken te zijn vanwege een trappetje, maar er blijkt een liftje onder de onderste tree te zitten, zodat je er gewoon in kan rijden. De metro's zijn ook aangepast maar niet alle stations hebben een lift. Er zat toch een net iets te grote spleet tussen het perron en de metro, waardoor ik bang was vast te komen zitten. De spleet is ongeveer net zo groot als die bij trams in Nederland.

De meeste gebouwen en restaurants zijn ook gewoon aangepast en je krijgt vaak zelfs een VIP-behandeling zodat je overal als eerste naar binnen mag. Hierdoor werden we bij het Empire State Building in plaats van een lange rij naar een snelle lift omhoog gebracht om van het uitzicht te genieten en kregen we luxe plaatsen bij een honkbalwedstrijd van de Yankees en een rondleiding!  M'n vader had contact op genomen met degene die over gehandicapte zaken ging bij het stadium en ze wilde ons graag een rondleiding aanbieden als we zouden komen. Aangezien ik niet echt bekend ben met de sport heb ik niet veel bekende mensen gezien, maar het was wel een hele ervaring op zich!

De terugweg ging ook voorspoedig, zelfs bij de Amerikaanse security. Alle spullen mochten dankzij de supervisor op een karretje tot de gate. De beveiliging is wel strenger in Amerika, maar het gaat allemaal erg gemoedelijk en we maakten een praatje over hoe we het gehad hadden. Ze zijn heel trots op hun stad en zijn daarom ook erg blij als je het naar je zin hebt.

Kortom, we hebben heel erg genoten van deze reis. Nu weer even sparen en dan gaan we zeker weer!

Jonathan

Kijk voor meer informatie op Breas en PLV beademing.

Jontahan heeft ons inmiddels laten weten dat hij geslaagd is voor zijn examen zonder één onvoldoende! Wij feliciteren hem dan ook hierbij! Wil jij hem ook feliciteren? Ga dan even naar zijn profiel.