Mijn naam is Melanie en ik ben 22 jaar. Ik heb de spierziekte Spinale Musculaire Atrofie, type 2. Daardoor rijd ik in een elektrische rolstoel en heb ik 's nachts ademhalings-ondersteuning nodig.

Hallo Melanie. Vertel eens wat over jezelf.
Ik kom oorspronkelijk uit Hürth dat in de buurt van Keulen ligt, in Duitsland dus. Sinds maart 2008 woon ik op mezelf. Dat is mogelijk doordat ik "24-uur-assistentie" heb. Momenteel heb ik een team van 7 vrouwen waarvan altijd één voor 24 uur bij mij is. Dan komt de volgende ook weer voor 24 uur. Ze werken op verschillende tarieven zodat niet iedereen voor gelijk vele dagen per maand komt werken. 

Werk of studeer je?
Ik studeer "Online-Redakteur" aan de universiteit in Keulen. In deze opleiding krijg ik  praktische vakken zoals journalistiek en webdesign, maar ook wetenschappelijke dingen komen aan bod, zoals de betekenis van de media voor de maatschappij. Op de Universiteit  wordt heel goed rekening met mij gehouden. Ik mag bijvoorbeeld bij proefwerken op een computer typen en mag ook (meestal een uur) langer blijven schrijven.

Heb je broers of zussen?
Toen ik kleiner was heb ik heel veel met de zoon (nu van 22 jaar) en de dochter (nu van 27 jaar) van mijn tante gespeeld. Voor ons voelt het net alsof we broers en zussen zijn. We waren, en zijn, een echt tof trio. Wanneer een van ons iets kreeg zoals bv. chocolade ofzo, werd het altijd  gedeeld.

Wat doe je zoal in een weekend?
Het aankomende weekend heb ik heel veel gepland. Op vrijdag ga ik met een vriendin naar de bioscoop. We gaan Disney's "A Christmas Carol" zien. Op zondag ontmoeten die vriendin en ik een andere vriendin in Dusseldorf. We gaan eerst met z'n drieën lekker ontbijten en daarna gaan we een musical zien. De musical vertelt hetzelfde verhaal als de film van vrijdag. Het wordt dus een echt kerst weekend.

Wat doe je in vakanties?
De aankomende vakantie ben ik bijna twee weken bij mijn ouders . Ze wonen in een heel klein dorpje, zodat ik niet veel anders kan doen dan tijd met mijn familie doorbrengen. Maar dat is ook leuk!

Wat zijn je hobby's?
Mijn hobby's zijn eigenlijk best saai... Het zijn heel normale dingen zoals lezen en naar muziek luisteren. Ik lees graag boeken in een vreemde taal, Engels en Nederlands dus in mijn geval. Het meest lees ik fantasieboeken, historische verhalen of thrillers.

Ik heb wel een wat bijzondere muzieksmaak (of zeg maar: eigenaardig): ik luister eigenlijk de hele tijd naar musicals. Musicals zijn mijn grote passie. Naast musicals (maar eigenlijk is er niets naast!) vind ik ook andere muziek wel een beetje leuk. Muziek zoals van Anouk, Fall Out Boy, Evanescence of Within Temptation. Maar ook oudere muziek bv. van Queen, Buddy Holly of Cat Stevens.

Quote: "Maar musicals vind ik toch wel het allerleukst! Ik vind het heel fascinerend dat je een verhaal met muziek en zingen en dansen kunt vertellen".

Ga je ook vaak naar musicals?
Ja zeker. Mijn eerste musical was "Starlight Express", toen was ik  6 jaar. Tot nu toe heb ik 17 verschillende musicals gezien, waarvan één ("Ciske de rat") in het Nederlands en één ("Elisabeth") in het Vlaams . Sinds dit jaar ga ik na de voorstelling ook naar de artiestenuitgang. Ik vind het heel leuk om met de acteurs dan een praatje te maken. Ze zijn altijd echt lief, schudden de hand en vragen hoe ik de voorstelling vond en zo. Dat is altijd de perfecte afsluiting van een mooie avond in het theater.

Door mijn passie voor musicals ben ook op de Nederlands taal verliefd geraakt. Het begon met Pia Douwes doordat ik een CD kocht van een Nederlandstalige musical met haar in de hoofdrol. Natuurlijk wilde ik begrijpen wat zij zongen dus begon ik het via zelfstudie te leren. Toen  kwam de uitzending "Op zoek naar Joseph" die ik elke week op het internet bekeek en ik werd steeds beter in het begrijpen van gesproken Nederlands. Maar al vroeger, toen we met de familie in Nederland met vakantie waren, vond ik die taal echt leuk. De betekenis van "drempel" begreep ik al als een kind van 9 jaar.

Heb je huisdieren?
Ik heb een mijn hamster, Chandak. Hij is een jaar oud. En mijn ouders hebben thuis een hond, een leuke bruine Labrador. Hij heet Sam en is bijna 8 jaar.

Wat merk je in de praktijk van je SMA?
Gelukkig heb ik niet zo vaak last van mijn handicap. Sinds 18 jaar zit ik al in een elektrische rolstoel en dus ben ik echt aan het leven in een rolstoel gewend. Wat ik heel erg vreselijk vind is als er ergens een trap of drempel is en ik daardoor ergens niet kan komen.

Aan welke activiteiten van de VSN doe je mee?
Afgelopen jaar was ik voor de eerste keer mee met het Jackiesweekend. Het was een heel leuk weekend en ik had heel veel plezier. Ik ben ook lid van de Duitse spierziektevereniging,  die op de VSN lijkt. Zzij hebben niets vergelijkbaar met het Jackiesweekend. Dat vind ik echt jammer! Ik vind het namelijk erg belangrijk voor jongeren met een handicap om andere gehandicapte jongeren te ontmoeten. Je ziet en voelt dan dat je niet alleen bent en je kunt over dingen praten die niet-gehandicapten maar slecht kunnen begrijpen.

Dank je wel Melanie.
Heel graag gedaan!

Reageren op dit stuk? Ga naar de Club! http://www.jackies.nl/page/The-Club/1061/meet-jackie-melanie!