Ik ben Arash, ben 25 jaar oud en heb vanaf mijn geboorte de spierziekte Duchenne. Ik woon nu met mijn ouders in Groningen, maar oorspronkelijk kom ik uit Iran.
Heb je broers of zussen?
Ik heb ook een broer van 30 jaar. Hij woont niet meer thuis, maar op zichzelf ook in Groningen en in het weekend komt
hij vaak even langs en dat is heel gezellig!
Werk of studeer je?
Ik studeer aan de Hanzehogeschool in Groningen. Ik ben nu bezig met m'n tweede jaar van de studie Communicatiesystemen,
dat is een multimedia opleiding. Dit is het derde jaar dat ik deze studie volg, maar ik ben nu bezig met het tweede
jaar omdat ik een aangepast programma volg. Voordat ik aan deze studie begon heb ik de MBO opleiding ICT gevolgd aan
het Alfa College in Groningen en omdat ik nog niet uitgestudeerd was, ben ik aan een nieuwe studie op HBO niveau
begonnen. Het leukst aan mijn studie vind ik het leren ontwerpen van bijvoorbeeld websites of huisstijlen. Als ik
hiermee klaar ben lijkt het me heel leuk om in deze richting werk te zoeken
Heb je huisdieren?
We hebben ook huisdieren, twee vissen en twee parkieten. De vissen hebben geen naam, maar de parkieten heten Sam en
Linda. De parkieten zorgen toch altijd voor een beetje levendigheid in de keuken, af en toe lijkt het alsof ze een
beetje last hebben van ADHD, dan zijn ze niet te stoppen.
Wat doe je in vakanties?
Voor de komende vakantie heb ik nog niet echt iets op de planning, maar ik ben zeker wel van plan om gezellig met
vrienden af te spreken. Vooral met vrienden die niet hier in de buurt wonen is het fijn om tijdens een vakantie wat
meer tijd door te brengen en zo even niet aan mijn studie te hoeven denken. We hebben zelf een busje waarmee ik dan
weggebracht kan worden. Soms word ik gebracht door mijn ouders maar soms gaan ze ook mee omdat beide gezinnen met
elkaar bevriend zijn. Ook heb ik een goede vriend zonder beperking die het busje kan besturen en waar ik vaak leuke
dingen mee doe. Als ik met mijn vrienden ben is het vaak heel gezellig en doen we veel verschillende dingen, zoals
films kijken, samen gamen, naar de bioscoop of we gaan ergens naartoe.
Wat zijn je hobby's?
Mijn grootste hobby is E-Hockey, dit is elektrisch rolstoelhockey. Ik hou erg van sporten, maar de meeste soorten kan
ik niet beoefenen. Het is dus super dat het op deze manier toch mogelijk is. Het leuke van E-Hockey is dat het een
teamsport is, hierdoor is het altijd heel gezellig en bouw je een band op met je teamgenoten. Sinds de zomer heb ik een
eigen sportrolstoel gekregen, hierdoor ben ik een stuk sneller en wendbaarder in het veld. Een aantal teamgenoten
hebben nu ook een sportrolstoel en dit is ook terug te zien in de teamprestaties. Vorig jaar vonden we het nog wel
moeilijk om te winnen, maar dit jaar hebben we tot nu toe alleen nog maar gewonnen! We spelen qua competitie nog niet
zo heel hoog, maar we worden wel steeds beter. En het belangrijkste is natuurlijk dat we het allemaal ontzettend leuk
vinden om te doen!
Wat doe je zoal in de weekenden?
Verder ben ik een filmliefhebber, vooral komedie, actie en thrillers vind ik erg leuk!
Als er een vette film uitkomt dan ga ik graag naar de bioscoop om de film nog beter te beleven door het gigantische
beeld en keiharde geluid, dan komt de film zoveel beter over! Vorige week ben ik naar "Komt een vrouw bij de dokter"
geweest en voor volgende week heb ik afgesproken om naar "The Twilight Saga: New Moon" te gaan.
Ook vind ik het leuk om de voetbal wedstrijden te volgen op tv en af en toe ze live te bewonderen in het stadion hier in Groningen. Zo ben ik afgelopen oktober naar de wedstrijd Groningen - Utrecht geweest, helaas werd er niet gescoord! In de Nederlandse competitie ben ik toch het meest voor Ajax, maar als Groningen speelt ben ik toch ook een beetje voor hun! Ik heb ook weer heel veel zin in komende zomer, als het WK-voetbal van start gaat.
Wat merk je in de praktijk van Duchenne?
Het meest lastige van mijn beperking vind ik de afhankelijkheid van andere mensen, bijvoorbeeld als ik even de stad in
wil om iets leuks te gaan doen, dan kan ik dat niet spontaan gaan doen. Zelfs voor een klein uitstapje moet ik eerst
dingen regelen als vervoer en iemand die mee kan voor het geval ik hulp nodig heb.
Aan welke activiteiten van de VSN doe je mee?
Dit jaar was het mijn zevende keer op het Jackiesweekend en ik blijf terug komen omdat het zo'n super gezellig weekend
is! En daarbij is het ook heel leuk om nieuwe mensen te leren kennen. Het leuke van dit weekend is dat er een mix is
tussen mensen met een beperking en mensen zonder een beperking. Deze lekker 'normale' en relaxte sfeer ontstaat doordat
je zelf een vriend of vriendin met of zonder beperking mee kan nemen naar het weekend. Het is een echte aanrader om mee
te gaan met het Jackiesweekend!
Quote: "Ik vind het belangrijk om lekker te kunnen genieten van het leven en humor mag zeker niet ontbreken!"
Arash