In vakanties ga ik graag op vakantie. Het liefst ver weg, graag naar een of andere mooie stad in een warm Europees land. Ik wil nog steeds een keer naar Barcelona, bijvoorbeeld. Jammer genoeg zijn de mooiste steden vaak verschrikkelijk slecht toegankelijk voor rolstoelen, maar tot nu toe heb ik daar met hulp van mijn familie altijd wel iets op gevonden. Londen was wat dat betreft nog het best, maar de enige keer dat ik daar ben geweest, was tijdens het hoogtepunt van een hittegolf. Verschrikkelijk. Nog nooit zo veel gezweet in drie dagen. Dus daar moet ik ook nog steeds eens naartoe als het weer gewoon lekker Engels is.
Bijna alles wat ik doe wordt wel op de een of andere manier beïnvloed door mijn spierziekte. Ik zit in een elektrische rolstoel, dus trapjes en drempels zijn sowieso al lastig. Maar goed, alles van eten bereiden tot aan- en uitkleden kan ik niet zelf. Als ik echt álle praktische punten ga opnoemen in dit tekstje ben ik nog wel even bezig. Wordt ook best een saai verhaal, lijkt me.
Ik ben Tom, 23 jaar oud en ik woon in een Fokusproject in Amsterdam. Als kind heb ik altijd in de buitenwijken gewoond (de gevreesde Bijlmermeer), maar nu woon ik voor het eerst in een oude stadsbuurt dichtbij het oude Olympisch Stadion. De perfecte plek voor mij, want ik ben een echt stadsmens. Ik denk niet dat ik het heel lang uit zou houden in een of ander klein dorpje. Wat betreft mijn handicap: sinds vandaag (heel toevallig, maar echt waar) weet ik niet meer zeker wat voor handicap ik eigenlijk heb. Een tijdje geleden is een genetisch onderzoek naar mijn handicap gestart. De verwachting was dat de diagnose van toen ik één jaar oud was, SMA, gewoon bevestigd zou worden. Niet dus. Dus tja, nu ben ik bijna 24 en weet ik opeens niet meer wat er nou precies mis met me is. Een lichtelijk onwerkelijke gewaarwording. Ik vind het wel grappig.
Werk of studeer je?
Ik heb een Bachelor in Engelse literatuur. Daarna heb ik twee Masters niet afgemaakt, maar aan de tweede heb ik wel een baan als freelance vertaler van computergames (en alles daar omheen) overgehouden. Dus af en toe krijg ik een opdracht via de mail toegestuurd en dan moet ik die vóór de deadline zo goed mogelijk vertalen. Ook nu ben ik bezig met iets, maar wat dat is mag ik niet zeggen... Mysterieus hè? Jazeker, het vertaalvak staat werkelijk bol van mysterie en magie, afgewisseld met verveling en frustratie. Dat laatste vooral dankzij van die irritante onvertaalbare woordspelingen of uitdrukkingen waar je dan drie uur over moet nadenken voordat je eindelijk eens een vertaling hebt die nog steeds maar half zo grappig is als het origineel. Tja...
Heb je broers of zussen?
Ik heb één zus die anderhalf jaar jonger is dan ik, Sanne genaamd. Zij is niet gehandicapt. We kunnen het altijd geweldig met elkaar vinden en kunnen eigenlijk alles altijd aan elkaar kwijt. Ik zou kunnen zeggen: 'mijn zielsverwant', 'mijn maatje' en 'ze is een topper'. Maar als ik dat serieus zou zeggen zou ik mezelf daarna zó erg fysiek moeten straffen dat ik nooit meer zulke vreselijke uitdrukkingen zou kunnen typen. Dus ik houd het er maar op dat ze mijn beste vriendin is en dat ik niet zonder haar zou kunnen. En zelfs dat klinkt eigenlijk nogal klef.
Wat doe je zoal in een weekend?
Ik ga de laatste tijd vaak naar het verre Goes, want daar woont mijn vriendin. Als ik niet naar mijn vriendin ga, dan heb ik vaak vrienden op visite waarmee ik vooral spelletjes speel. Computerspelletjes, maar ook spelletjes waar geen beeldscherm voor nodig is. Of we kijken een film bij mij thuis of in de bios. Dat doe ik echter niet alleen in het weekend. Al mijn vrienden studeren namelijk nog, dus die hebben meer dan genoeg vrije tijd doordeweeks. En ik heb een baan waarvoor ik af en toe weken niks hoef te doen, dus eigenlijk hebben weekends niet echt meer de betekenis voor mij die ze wel hebben voor hard werkende, nuttige mensen.
Wat doe je in vakanties?
Wat zijn je hobby's?
Altijd een moeilijke vraag, want hoe geef je hier nou een antwoord op dat er niet uitziet als het lijstje dat je elke keer weer afratelt als je deze vraag voor je kiezen krijgt? Geen idee, dus hier komt 'ie: Gamen, films kijken, DVD's sparen, lezen, schrijven, tekenen, theatervoorstellingen bezoeken, musea bezoeken, uitgaan, me helemaal lens zuipen om het gevoel van leegte in mijn leven te verdringen, kleine kinderen slaan, gore troep opzoeken op het internet en blasfemie. Misschien zijn er één of twee niet helemaal waar... Maar welke? Tjaaaa... Oja, en bijna alles op dat lijstje vind ik leuker als ik het samen met andere mensen doe. Ik houd van gezelschap.
Heb je huisdieren?
Ik heb een poes. Ze heet Misty en is een dikke rode theemuts die verslaafd is aan knuffelen maar ook mijn eten onder mijn neus wegjat als ik maar even niet goed oplet. Toen ik nog bij mijn moeder woonde, hadden we twee honden en een kat, plus af en toe nog een hele rits aan andere dieren die ik hier niet ga opnoemen. Ik ben dus opgegroeid met dieren. Maar ik vind katten veruit het leukst.
Wat merk je in de praktijk van je spierziekte?
Aan welke activiteiten van de VSN doe je mee?
Ik ben vorig jaar voor het eerst naar het Jackies Weekend geweest, en sinds kort ben ik lid van de Jackies-crew. Verder doe ik natuurlijk altijd mee met de maandelijkse nudistenactiviteiten. Wacht, oh nee, dat is niet de VSN. Sorry, was even in de war. Maar ehm, dus... ja, het Jackies Weekend was heel erg leuk, dus ik ben er de volgende keer zeker weer bij. Ik zit nog maar kort bij de Jackies-crew, dus ik moet me nog een beetje oriënteren. Maar dat komt zeker goed.
Wat hoop je in de toekomst te bereiken? Wat zijn je dromen of wensen?
Jeetje, wat een diepe vraag opeens. Ik ben altijd een beetje een afwachtend type geweest. Ik zie wel wat er allemaal komt, als ik het nu maar een beetje leuk heb met vriendin, vrienden en familie. Maar ik wil nog wel een paar andere talen leren. Frans en Spaans staan op dit moment bovenaan mijn lijstje. Niet omdat het nuttig is of ervoor zorgt dat ik in de toekomst veel geld ga verdienen met een goede baan, maar gewoon omdat ik het leuk vind. Dat was ook de voornaamste reden dat ik Engelse literatuur ben gaan doen. Verder heb ik niet echt toekomstplannen en ambities die er echt vreselijk toe doen. Ja, het geneesmiddel voor kanker vinden en een nieuwe religie opzetten die draait om het ritualistisch verorberen van frikandellen, maar verder echt niks.
