Ik heet Margot Roovers, 16 jaar oud (bijna 17) en ik heb de spierziekte Bethlem Myopathie.
Werk of studeer je?
Ik zit nog op de middelbare school. Nu 4 HAVO. Op school gaat het prima. Mijn klas is niet zo heel gezellig, maar het feit dat Jacco en Lotte er in zitten maakt al veel goed! Ik heb nog geen idee wat ik na HAVO wil gaan doen. Ik zit in de richting van SociaaL pedagogisch Hulpverlening te denken nu. Ik heb dus ook nog geen idee wat ik later wil worden... In ieder geval iets met kinderen helpen!
Heb je broers of zussen?
Ik heb een jonger broertje, Dirk. Hij is 15 jaar nu. Hij heeft deze spierziekte ook. (mijn vader heeft het ook, en mijn oma ook, en neefjes enz. dus het is erfelijk)
Wat doe je zoal in een weekend?
In het weekend ben ik erg druk met familie, vrienden en mijn vriendje natuurlijk! En huiswerk komt ook nog wel om de hoek af en toe!
Wat doe je in vakanties?
In de vakantie mag ik kiezen of ik met mijn ouders mee ga op vakantie, of dat ik thuis blijf. Als ik met mijn ouders mee ga, gaan we met de camper rondtrekken in Frankrijk bijvoorbeeld. Als ik thuis blijf ga ik veel hangen met vrienden. Ik ben van 3 tot 10 oktober met de Peter Pan Vakantieclub mee geweest naar Mallorca in 2009. Dit was echt de beste vakantie ooit! Samen met 38 andere jongeren met een spierziekte was dat!
Wat zijn je hobby's?
Mijn hobby's zijn handvaardigheid, tekenen, zwemmen en met vrienden leuke dingen doen zoals filmavondjes, gewoon gezellig buiten ergens hangen of naar een pretpark of zo! Ook speel ik al bijna 9 jaar piano nu. Ik heb niet echt voorkeur voor bepaalde muziek. Ik wissel veel af tussen filmmuziek, popmuziek en klassiek. Één van de mooiste nummers die ik kan spelen is Struggle for Pleasure van Wim Mertens.
Heb je huisdieren?
Ik heb helaas geen echte huisdieren, maar mijn broertje komt in de buurt!
Wat merk je in de praktijk van je spierziekte?
Soms is het erg lastig op school. Traplopen gaat erg lastig, en dus moet ik met de lift. Verder heb ik erg snel last van mijn rug (scoliose) en dus ben ik ook heel snel moe. Verder merk ik het eigenlijk niet echt, behalve dan dat ik soms dingen niet kan die mijn vrienden wel kunnen. Als mijn vrienden bijvoorbeeld een heel stuk willen gaan wandelen of met een verjaardag willen gaan survivallen en zo, kan ik vaak niet mee doen. Erg jammer, maar mijn vrienden proberen zich gelukkig altijd in mij te verplaatsen!
Aan welke activiteiten van de VSN doe je mee en wat vind je van Jackies.nl?
Ik doe tegenwoordig niet meer echt mee met activiteiten van de VSN. Vroeger gingen we altijd naar de sinterklaasviering, maar tegenwoordig organiseer ik samen met mijn ouders wel eens activiteiten voor de kinderen die daar heen gaan (regio gelderland). Verder ben ik toen ik 12 was (5 jaar geleden ongeveer) naar de kidsdag geweest!
Jackies.nl is echt top! Je kan er echt je verhaal kwijt, en mensen leren kennen die mee kunnen praten over je problemen. Echt top!!
Wat zijn je toekomstdromen of wensen?
Op dit moment heb ik niet heel veel wensen. Er staat een best heftige scoliose operatie voor de deur. En op dit moment is het enige wat ik echt hoop, dat het pijn zal verminderen. En dat ik daarna weer wat beter kan functioneren op school, en straks met mijn vervolg opleiding.
