Hoi. Ik ben Manon (23 jaar) en laatstejaars student Sociaal-Wetenschappelijke Informatica aan de Universiteit van Amsterdam. Ik heb de ziekte van Strümpell. Deze ziekte veroorzaakt bij mij vooral stijve (been)spieren, kramp en vermoeidheid. Ook loop ik regelmatig blessures op, zoals verrekte kniebanden.
In het begin van mijn studie was de diagnose net gesteld. Ik dook volop (maar met pijnstillers) in de introductieweken van mijn eerste studie: Taal- en Cultuurwetenschappen. Hoewel het me veel tijd kostte om te herstellen, kan ik het toch iedereen aanraden. Je leert een heleboel mensen kennen. Omdat deze periode zo intensief is, leren ze ook direct beter met jou en je beperkingen om te gaan. Al snel bleek dat deze studie niets voor mij was en dus ging ik op zoek naar een andere. Ik kwam terecht op het University College in Utrecht. Daar wonen alle studenten op een campus, dus ik was direct van het reizen verlost. Daar stond tegenover dat ik hier een stuk harder moest werken. Maar de klassen waren klein en de begeleiding intensief, waardoor er flexibel met mijn beperkingen omgegaan kon worden. Mijn tutor en ik stelden elk nieuw semester samen mijn docenten op de hoogte van de situatie en spraken af dat ik deadlines mocht verschuiven als ik daar behoefte aan had. Sommige tentamens heb ik ook mondeling gedaan in plaats van schriftelijk; dat scheelde een hoop energie. Ik probeerde ook steeds de colleges voor te blijven. Als ik dan een slechte periode had, liep ik niet veel vertraging op.
Na het behalen van mijn bachelor-diploma, vertrok ik vol goede moed naar Amsterdam, waar ik nu studeer. Ik woon in Leiden en reis op en neer. Ik neem hiervoor steeds ruim de tijd, zodat ik niet direct de colleges in hoef te hollen als ik aankom. Ook bij deze studie heb ik steeds mijn docenten ingelicht over de situatie. Het is voor mij belangrijk dat ze elk uur genoeg pauze inlassen, zodat ik mijn spieren even los kan maken. Tijdens tentamens is er bijna altijd een extra surveillant aanwezig, zodat ik ook dan af en toe even de zaal kan verlaten voor een pauze. Als dat niet mogelijk is, mag ik het tentamen meestal apart maken. Sommige docenten reageren in eerste instantie afhoudend. Maar zodra ik heb laten zien dat ik wil werken en goede resultaten haal, dan is dat snel over. Mijn medestudenten vinden het minder vervelend dan ikzelf als ik ziek ben. Ze zien dat ik mijn best doe en mijn bijdrage op een ander tijdstip zal leveren. Als ik ziek thuis ben, zorg ik dat ik telefonisch bereikbaar ben voor mijn projectgroepen, zodat ik deel van de groep en hun beslissingen blijf.
Naast mijn studie ben ik ook actief geweest in allerlei commissies en besturen. Ik heb bijvoorbeeld in het bestuur van de Landelijke Studenten Vakbond (LSVb) gezeten. Toen heb ik me ook bezig gehouden met studenten met een functiebeperking. Mijn studietijd is hierdoor wel langer geworden, maar dat is het alleszins waard geweest.
Tekst geplaatst/gewijzigd op: 12-08-2003
