Mijn naam is Tom, ik ben 21 jaar oud en ik heb de spierziekte SMA. Welk nummertje? Tja, dat is een beetje een mysterie. Tussen 2 en 3 in denk ik. Ik heb rond kunnen waggelen op twee onbetrouwbare benen tot mijn zevende, maar sindsdien zit ik permanent in een elektrische rolstoel.

Toen ik elf jaar oud was stapte ik over van een Mytylschool naar een 'gewone' school in de buurt, omdat ik eigenlijk niet zo veel persoonlijke aandacht nodig had en wel wat meer uitdaging kon gebruiken. Sindsdien is gebleken dat dit een juiste beslissing was, want ik heb mijn gymnasium diploma en mijn Bachelor diploma Engelse literatuur zonder enig probleem gehaald. Nu zit ik dus op de helft van mijn vierde, en hopelijk laatste, jaar Engels op de VU in Amsterdam.

De VU was een bewuste keuze, omdat de Engels faculteit daar compleet in één gebouw zit. Oorspronkelijk wilde ik liever naar de niet-religieus getinte UvA, maar de verschillende gebouwen en het jas-aan-en-uit gedoe dat daarbij zou komen kijken is niet ideaal voor mij. De VU is goed aangepast, dus dat werkt makkelijker.

Ik vind het best lastig om te beschrijven hoe het is om te studeren met een spierziekte, omdat ik er al zo lang aan gewend ben. Waarschijnlijk wordt alles wat ik doe op de één of andere manier wel beïnvloed door mijn spierziekte. Dat zou echter een wat te lang tekstje worden. En waarschijnlijk ook niet bijster interessant. Voer voor psychologen misschien, dat wel. Trouwens ook een studie die ik heb overwogen, voordat ik me realiseerde dat ik niet aardig genoeg ben om een goede psycholoog te zijn.

Wat het schrijven van dit tekstje verder bemoeilijkt, is dat ik niet veel spannende aanpassingen of oplossingen voor vreselijke spierziekte gerelateerde problemen kan opnoemen. Op mijn laptop na, die ik tijdens tentamens mag gebruiken terwijl de rest van de arme studenten zich een polsbreuk zit te schrijven, maak ik geen gebruik van speciale regels of hulpmiddelen. De belangrijkste hulp komt van mijn medestudenten, met of zonder chronische RSI, die ik graag voor mijn karretje span. Als ik boeken uit mijn tas achterop mijn rolstoel nodig heb kan ik dat altijd aan iemand vragen, en ik heb ook een aantal vrienden die het niet erg vinden mijn plasfles aan te geven en naderhand om te wassen. Meer dan dat heb ik nooit echt nodig gehad. Ik houd me er eerlijk gezegd ook niet zo mee bezig.

Ojee, ik zit al over het aantal woorden heen. Gelukkig was dit het ook wel zo'n beetje. Bye!

Tekst geplaatst/gewijzigd op: 29-01-2008