"Beademing is voor jou ver weg of misschien wel nooit nodig…". Dat zei de arts van het CTB me in 2003. Een jaar later bleek dat het slecht met me ging en dat beademing voor de nacht nodig zou zijn. Mijn wereld stortte in, als ik het heel eerlijk moest toegeven had ik het 'beademingsgedeelte' toch altijd een beetje buitengesloten.

Mijn leven met SMA III was altijd aardig goed verlopen. Voor het eerst had ik het gevoel dat die spierziekte het van me won. Een gevoel dat ik in 35 jaar niet eerder had gehad. Dit nieuws betekende in de praktijk dat ik moest wachten op een oproep voor opname in Arnhem in het AVA, de afdeling voor ademhalingsondersteuning van Groot Klimmendaal.

De weken tot de opname heb ik echt als een akelige droom ervaren. Ik heb me gek gepiekerd, me zorgen gemaakt, me vragen gesteld over de toekomst en contact gezocht met mensen die al langer met beademing te maken hadden. Alle 'gewone dingen' uit mijn dagelijks leven, leken ver weg.

Ik was echt blij toen ik de opname datum hoorde, eindelijk zou ik zeker weten hoe het precies met me gesteld was. Omdat ik één van de kleine groep mensen ben die geen directe klachten ervaren (zoals hoofdpijn, moeheid, nachtmerries) was het nog steeds moeilijk voor me te geloven dat het slecht met me bleek te gaan.

Na een nacht screening in het AVA was het al meteen duidelijk, mijn CO2-waarde was veel te hoog!! De neuskapbeademing was een feit… Meteen de volgende dag zat ik al proef te draaien met dat ding op mijn neus, ik kon alleen maar het advies van een kennis met beademing opvolgen; verstand op 0 en je overgeven aan de machine. Gelukkig pakte ik het beademingsritme snel op en vanaf dat moment sliep ik elke nacht met een neuskap op. Later tijdens de opname is dit een fullface masker geworden omdat ik lucht via mijn mond uitblies. Met een fullface masker is dit geen probleem.

Ik ben veertien dagen in Arnhem geweest en heb me veel zorgen gemaakt. Even leek het alsof dit het einde van alles was, terwijl nu blijkt dat de beademing me een nieuwe start heeft bezorgd. Ik kon toen niet bedenken dat ik me beter zou gaan voelen, en dat ik in het dagelijks leven beter zou gaan functioneren.

Een kleine tegenvaller was wel dat ik overdag twee uur aan het apparaat moet. Mijn bloedgas-waardes bleken in de loop van de dag te hard te stijgen. Door die twee uur overdag blijven de waardes aan de lagere kan. Nog elke dag ervaar ik die twee uur als een beperking in mijn leven. Het zal nog even nodig hebben om daar echt aan gewend te raken.

Momenteel gaat het goed met me, mijn CO2-gehalte is mooi laag, ik voel me goed en heb duidelijk meer energie. De beademing heeft de kwaliteit in mijn leven terug gebracht. Als ik dat van tevoren had geweten, had ik me niet zo'n zorgen gemaakt…

Annemarie

Tekst geplaatst/gewijzigd op: 06-06-2005