scoliose operatie

Geplaatst door Margot Roovers op 30 jan 2010 14:55
Ik ben pas geleden op de wachtlijst voor een scoliose operatie geplaatst, maar ik vindt dat de orthopeed er nogal luchtig over doet. Hij geeft geen duidelijke informatie over kansen en vooruitzichten. Ik wordt dus over een half jaartje (tegen de zomer) geopereerd, maar ik weet nog bijna niks van de ingreep! Ik weet niet wat de gevolgen zijn, en ja dat kan je op sites opzoeken, maar zijn er ook mensen die zelf die risico's ervaren? Zouden jullie met mij wat persoonlijke verhalen willen delen, zodat ik wat beter voorbereid ben over hoe de operatie in zijn werk gaat?
Wat gaat er vooraf aan de operatie en wat komt er achteraf?
Ik zit niet in een rolstoel, dus dat is al anders dan wanneer je er wel in zit.
Nog advies?
Dankjewel <3
Er zijn 18 reacties
Reactie door sanne op 17 aug 2017 07:42
meschien heb je hier wat aan ik heb een operatie gehad maar de jongen die naast me lag heeft een blog bij gehouden hij had ook scoliose operatie reken er maar op dat je 1 jaar niks mag doen zoals tillen .
https://nielsscoliose.wordpress.com/2012/08/13/brief-operatie/
hopelijk heb je hier wat aan
Reactie door coastergod546 op 30 jul 2013 20:55
ik zou het gewoon op je af laten komen en aan leuke dingen denken.
Als de operatie nog niet is gebeurd tenminste
Reactie door Armin op 21 mrt 2012 19:44
Hee katalin,
ik ben nu precies een jaar geleden geopereerd aan mijn scoliose afwijking, ik moet zeggen dat 't allemaal wel meevalt, ik kreeg een infectie en heb wel 3 keer opnieuw een operatie gehad, maar na die zware periode ging mijn revalidatie erg snel. na een half jaar deed ik zelfs krachttraining in de sportschool.

gr armin
Reactie door Hanneke op 06 mrt 2012 13:25
O ja: op de bank hangen kun je zeker nog
Reactie door Hanneke op 06 mrt 2012 13:22
Hoi Katalin,

Tsja, je rug wordt wel stijf over dat gedeelte dat vastgezet wordt, dat is ook wat je wilt (niet schever worden, liefst zelfs rechter). Hoeveel je nog kunt bewegen in je rug hangt dus af van hoe groot het vastgezette stuk rug is. Maar ook als je hele rug wordt vastgezet, kun je nog steeds je schouders, je nek en je bekken onafhankelijk bewegen en daar zit meer beweging in dan je denkt.

Mijn rug is helemaal vastgezet (heb SMA type III) toen ik 13 was (toen zat ik al in een rolstoel) en in het begin, kort na de operatie, voelde het inderdaad “stijf”, maar dat gevoel verdween bij mij erg snel. Nu, na meer dan 20 jaar, voelt het zeker niet stijf en ik kan door mijn spierziekte niet zoveel meer bewegen, maar ik voel me nooit beperkt door mijn stijve rug in mijn bewegingen. Die stijve rug zorgt er in mijn geval eerder voor dat ik nog gewoon goed kan zitten en nog een heleboel wel kan. Dat was zonder die operatie niet meer mogelijk geweest denk ik.

Vraagje: heb je een spierziekte naast je scoliose en/of kun jeondanks je scoliose nog (goed) lopen? Dan kan het ook zin hebben om eens te kijken op het forum van www.scoliose.nl, de scoliose vereniging!
Reactie door katalin op 01 mrt 2012 20:14
Ik ben 16 jaar en word binnenkort ook geopereerd aan mijn scoliose, en aangezien hier veel mensen zijn die de operatie al achter de rug hebben, heb ik een vraag.
Ik ben heel erg bang dat ik na de operatie een hele stijve rug krijg en het nauwelijks kan buigen en daardoor ook dingen niet meer kan doen zoals dansen of op de bank hangen.. Hoe is dat bij jullie?
Zou iemand mij kunnen helpen?
Reactie door Lahcen op 25 aug 2010 19:52
Ik heb ook een rugoperatie gehad maar mijn rug was te hol. Ik heb ook een andere spierziekte (becker spierdystrophie). Elke operatie is anders, ook al heb ik dezelfde spierziekte en een scoliose operatie moeten doen zal elke operatie uniek zijn.
ps: Als je mijn verhaal wilt lezen over mijn rugoperatie ga naar The Club: holle rug.
Reactie door PP op 25 aug 2010 19:28
Hoi Margot,

Ik heb 7 jaar geleden een scoliose operatie gehad. Ik vond het erg meevallen, natuurlijk is het na de operatie even niet echt fijn, maar ik had een morfine pomp, als je pijn hebt druk je op een knopje en krijg je een beetje! Heb wel wat vervelends meegemaakt wat ik niemand gun, ik moest verplaatst worden dus liep het matras leeg dat deed echt wel pijn, mijn vader zei dat ik die zuster helemaal verrot heb gescholden, ik werd agressief van de morfine! Een leuke ervaring is dan wel weer het volgende: Ik was toen de boek van Harry Potter aan het lezen en ik zag hem op zijn bezemsteel door de kamer vliegen haha..Het ergste van de operatie was het infuus prikken, heeft 3uur geduurd en ik heb 4 dokters versleten heb er nog een trauma van, wat was dat een hel zeg! Veel sterkte en suc6 gewenst alvast.

Gr,

PP
Reactie door Nienke op 24 aug 2010 17:19
Hoi,
ik weet niet of je ondertussen al geopereerd bent, maar ik wil toch voor de zekerheid mijn ervaring even delen. Ik ben 18 december 2009 geopereerd aan mijn scoliose en het was echt heftig. Ik had niet echt een keus, mijn organen zouden in de knel komen als ik het niet zou doen. Het heeft me 4/5 maanden geduurd voor dat ik er weer bovenop was. Er kwam ook een hele zware infectie bij kijken waardoor ik veel te zware antibiotica heb moeten slikken. Het kan wel dat het zo lang heeft geduurd door mijn spierziekte, Ataxie von Friedreich, dit hielp niet echt mee omdat ik sowieso al veel last heb van mijn spierziekte qua energie etc. De eerste 3 maanden waren de donkerste maanden tot nu toe, ik heb er ook veel psygisch onder geleden, maar ach ik ben pas 17 dus misschien kan het nog wel veel erger haha. Nu, 8 maanden later, ben ik echter blij dat ik het gedaan heb. Mijn rug is bijna helemaal recht, het ziet er veel mooier uit (goed voor zelfvertrouwen!), ik ben veel minder moe en natuurlijk heb ik minder pijn.

Ik hoop dat je er wat mee kunt en ik wil je sowieso heel veel succes en beterschap wensen!
Reactie door Jolanda op 15 jul 2010 15:57
Hallo Margot
Ik was nieuwsgierig of je al geopereert bent.
Onze dochter is ook in januari op de wachtlijst gezet, maar we hoorden pas bij de laatste controle dat de wachtlijst nu 1 jaar geworden is . Dit was in het sophia. Alle plannen in de war, school jaar na de knoppen.

groetjes Jolanda
Reactie door Margot Roovers op 16 feb 2010 13:27
dankjulliewel voor de hulp!
Reactie door Laura op 09 feb 2010 21:25
Hoi Margot,

Goed dat je ervaringen van anderen vraagt. Welke spierziekte heb je?

Ik heb een HMSN en kan ook nog lopen. Ik ben in 2002 (ik was toen 16) geopereerd aan een scoliose. Laat je niet afschrikken door enge verhalen over de operatie en erna. Bij iedereen gaat het wat anders, je moet het gewoon ondergaan. Het belangrijkste om te weten is dat je, zeker de eerste dagen na de operatie, geen heftige pijn hoeft te hebben. Je krijgt waarschijnlijk morfine toegediend en dat onderdrukt de pijn goed. Door de morfine raak je wel enigszins in een roes en ben je slaperig. De eerste dagen na de operatie heb ik in een wat slaperige en suffige toestand doorgebracht. Niet heel onprettig, maar ik was soms wel een beetje in de war.
Ik heb de eerste 24 uur na de operatie op de ‘Medium Care’ gelegen, aan allerlei toeters en bellen. Hier heb ik overigens zelf weinig van mee gekregen. Na die 24 uur mocht ik naar de gewone verpleegafdeling. Iedere dag kwam daar de fysiotherapeute een paar keer langs. Zij heeft mij weer ‘op de been’ geholpen. Eerst langzaam rechtop in bed, daarna op de bedrand zitten, op een stoel, en (voorzichtig) lopen… Ik ben 13 dagen opgenomen geweest in het ziekenhuis. De enige ‘complicatie’, waardoor ik wat langer moest blijven, was dat mijn HB wat laag bleef (‘bloedarmoede’), door het grote bloedverlies tijdens de operatie. Ik heb daarom een paar zakken bloed gekregen en daar knapte ik goed van op! Verder had ik wat moeite met het feit dat ik de eerste dagen nog geen vast voedsel mocht. Ik kreeg in plaats daarvan alleen dranken (thee, water) en later wat vla, pap en dergelijke. Ik werd daar zo moedeloos van, dat ik van een verpleegkundige op enige moment toch wat crackertjes mocht eten.

Onderschat de operatie, en de revalidatie daarna, niet. Het blijft een flinke ingreep met een lange revalidatieperiode. Laat je daarom ook niet afschepen door je orthopeed. Het is een goede tip om alle vragen die je hebt op te schrijven en deze bij je eerstvolgende bezoek aan de orthopeed voor te leggen. En als je nog wat ervaringen wilt horen of iets wilt vragen aan een deelgenoot (‘lotgenoot’ blijft een naar woord), mag je mij mailen: lauragraaf@hotmail.com
Reactie door Zoë op 09 feb 2010 19:21
Hey Margot!
Ik heb je natuurlijk al het een en ander verteld, maar ik wilde even zeggen dat Nina hierboven mijn zus is ;)
Ik had ook een buis in mijn keel voor de beademing, maar na de operatie is deze gelijk verwijderd, toen ik nog niet eens bij kennis was, dus ik denk dat dat bij jou ook wel zo zal gaan, omdat jij verder geen beademing etc. hebt, dus jouw borstspieren zijn nog ruim voldoende denk ik. Verder vond ik het erg meevallen, alleen vervelend dat je zo lang niet mag sporten enzo.. Volgens mij was ik binnen een week alweer thuis.
Reactie door Dennis op 06 feb 2010 10:36
Ik vond het heel erg meevallen.... (ben in 2004 geopereerd)
Zelf heb er geen last van gehad.
Die buis in m'n keel en slang in m'n neus, heb ik ook niet gehad. Had alleen 1 infuus.
Verder was ik binnen een week weer het ziekenhuis uit.

M'n zusje heeft er iets andere ervaringen mee, heeft ook iets langer in het ziekenhuis gelegen.

Zo zie je dus, dat iedereen weer uniek is.
Reactie door Nina op 04 feb 2010 23:56
Ik vond het daar in tegen ontzettend meevallen! De procedure is het zelfde, opereren, intensive care, beademing via een buis in je keel (ik weet dat dit niet altijd gebeurd, aangezien jij nog kan lopen zijn jou borstspieren misschien nog sterk genoeg om al voor je wakker wordt verlost te worden van deze slang, net zoals bij mijn zusje), andere toeters en bellen aan je lijf maar ik werd niet volgepompt met morfine, voelde me niet beroerd, had geen pijn in mijn rug en later ook nooit gehad (alleen bij aanraking soms tintelingen, is inmiddels weg) en ik was met 7 dagen het ziekenhuis weer uit en kon ik al bijna de hele dag zitten op dat moment. Het is dus voor iedereen anders.

Ik zou als ik jou was nog een goed gesprek aangaan met je orthopeed of een andere zoeken. Hij hoort niet zo te doen over wat voor operatie dan ook.
Reactie door Hanneke op 01 feb 2010 13:30
Het is een goed idee ervaringen van anderen te vragen (mijn ervaringen komen aardig in de richting van die van Tom, maar dan zonder het verrekte been en weer wat andere kwalen). Maar ik zou toch nog een keer proberen informatie van je orthopeed te krijgen.

Desnoods maak je een lijstje met concrete vragen en leg je hem die voor (of gebruikt het voor jezelf als geheugensteuntje). Niet geschoten is altijd mis en hij móét je gewoon behoorlijk voorlichten. Overigens heeft een orthopeed niet altijd direct kijk op hoe zaken gaan tijdens de opname, dus je zou ook kunnen vragen of je van te voren kunt gaan kijken/praten op de afdeling waar je terecht komt.

Overigens bestaat er ook een forum over scoliose op www.scoliose.nl, misschien kun je op dat forum wat makkelijker aan informatie komen van mensen die kunnen lopen (want die hebben vast andere ervaringen dan mensen die in een rolstoel zitten).

Succes & sterkte!
Reactie door Tom op 01 feb 2010 01:49
Vooraf waren de pure zenuwen het ergst voor mij. Ik was zelfs zo zenuwachtig dat ik een verdovend middeltje mocht drinken voordat ik de operatiekamer in zou gaan. Jammer genoeg werd ik in de operatiekamer weer half wakker en in die benevelde staat raakte ik nogal in paniek. Dus dat zou ik niet aanraden. Krijg je ook meer kans om nog even bewust iedereen te zien die je wilt zien voordat je onder het mes gaat.

De eerste dag of twee achteraf vergeet je gelukkig veel van de nare dingen omdat je zó vol met morfine wordt gepompt dat je het half in een roes meemaakt. Gelukkig, want de eerste paar dagen zijn echt verschrikkelijk. Ik vond zelf het feit dat ik niet kon praten (omdat er een pijp in je keel zit die je longen op gang houdt) het ergst. Maar gelukkig gaat die er redelijk snel uit. Net als de slang die via je neus naar je maag gaat om het bloed uit je maag te pompen (zag er ook erg smakelijk uit). En tja, daarna lig je nog een tijdje in het ziekenhuis met af en toe een nare röntgenfoto (want je wilt de eerste paar dagen echt nog niet bewegen) en verder vooral heel veel verveling. En meerdere slangetjes aan je lijf.

Ik had nog een paar maanden na de operatie erg last van een verrekking in mijn rechterbeen, omdat ik voor de operatie op mijn buik moest liggen terwijl ik eigenlijk mijn benen niet helemaal kan strekken. Dus dat heeft zo'n zes uur ofzo liggen oprekken. Maar aangezien jij niet altijd zit, zul je waarschijnlijk ook niet dat probleem hebben. Verder ging het in mijn geval eigenlijk heel erg goed. Vlak na de operatie wat vreemde, half gevoelloze plekken op mijn rug en benen, maar dat is langzaam weggetrokken. En af en toe verschrikkelijke jeuk aan het litteken, vooral in de winter. Maar de operatie was in mijn geval zo'n drie of vier weken na het begin van de zomervakantie, en ik kon aan het eind van de zomervakantie alweer naar school. Was erg vermoeiend, dat wel. Maar wel gelukt. En sindsdien heb ik er alleen maar baat bij gehad.
Reactie door Jochem op 31 jan 2010 16:13
Hallo Margot,

Voor mij is het dit jaar 10 jaar geleden dat ik een scoliose operatie onderging. Na de operatie heb ik jarenlang veel pijn in me onderrug gehad, nu ook nog wel maar niet extreem. Na (onder) de operatie kreeg ik veel morfine waardoor ik me echt beroerd voelde.
Maar de operatie heeft me echt geholpen. Ik moet niet aan de gevolgen denken als ik de operatie niet had kunnen/willen ondergaan.

Hopelijk kan je er wat mee.

Sterkte

Nieuwste weblog

profielwerkstuk

Hoi,
Wij zitten in havo 5 en moeten dit jaar een profielwerkstuk maken. Hiervoor hebben wij als onderwerp spierziekten gekozen. Wij willen...

Mobiloo Nederland

Hallo allemaal,

Mijn vader is bezig om de organisatie Mobiloo te helpen in Nederland te komen.
We proberen ervoor te zorgen dat zoveel mogelijk...

Sure hands tillift

Hoi!
Ik heb de sure hands tillift uitgeprobeerd en wil hem heel graag. Het probleem is dat we niet weten of deze lift veilig is voor mij door de...