Ik ben niet zo'n schrijver wil toch en korte reactie geven .
Ik heb ook hsp net zoals oma ,moeder en zus maar om hier te lezen dat de vermoeidheid toch met onze ziekte te maken heeft geeft toch een goed gevoel .
Vond mezelf al een lui mens worden.
Groetjes Mirjam

De vermoeidheid is altijd het lastigste. Er valt aan mij lichamelijk niets te zien maar ik voel mij ook altijd moe. Vind hetgeen Laura zei wel mooi 'Dat jouw lichaam als het ware een topprestatie levert, elke dag weer, omdat je het nu eenmaal met minder spierkracht moet doen.'
Over werk etc. kan ik nog niet praten, ik volg een HBO-studie. Dat doe ik weliswaar aangepast maar er wordt daarbij nog niet zoveel van mij geeist qua taken. Ik kan nu met het maken van mijn schoolwerk mijn tijd zelfstandig indelen, ik hoop dat later ook te kunnen doen binnen een baan. Ik wordt dan therapeut en ben van plan tussen de sessies rustmomenten voor mijzelf te plannen. Zo hoop ik mijn eigen moeheid wat op te vangen en tegen te gaan...

Het aangeven van je grenzen is toch het belangrijkste, dat heb ik in de afgelopen jaren gemerkt. Maar dat is en blijft een lastig punt! Ik voel mij vaak zo'n zeur als ik iets weer eens niet kan of een afspraak af moet zeggen... Hm...ik denk dat het met grenzen aangeven gewoon 'oefening baart kunst' is. Althans, dat hoop ik! =)

Ikzelf lijd ook aan HSP en had er zelfs helemaal geen idee van dat vermoeidheid daar ook bij hoorde. Dat verklaart veel. Ben een tijd geleden namelijk ontslagen, dit omdat de mensen daar de indruk hadden dat het te zwaar was voor mij ook al werkte ik zelfs maar half-tijds. Verder krijg ik vaak kritiek op het feit dat ik veel rust/slaap. Na dit alles lijkt het me nu makkelijker minder van die kritiek aan te trekken...
Groetjes Sarah

Hoi Lisa,

De verschillende spierziekten variëren enorm in ernst en uiten zich op heel verschillende wijze. Maar van één ding hebben we volgens mij bijna allemaal wel last: vermoeidheid.
Het is iets lastigs, omdat het zo ongrijpbaar is. Je kunt anderen laten zien dat je niet goed meer kunt lopen, je armen niet goed meer op kunt tillen of je handen moeilijk kunt gebruiken. Maar als je moe bent, kun je dat niet laten zien. Het is bovendien iets subjectiefs.
Belangrijk is dat jíj bepaalt wanneer je moe bent, te moe misschien om een afspraak na te komen, hoe vervelend ook. Jij kunt het beste aanvoelen waar je grenzen liggen. Ik heb ervaren dat het helpt wanneer je mensen uitlegt hoe het zit met je spierziekte; dat jouw lichaam als het ware een topprestatie levert, elke dag weer, omdat je het nu eenmaal met minder spierkracht moet doen. Als je dan eens een afspraak afzegt, krijg je geen verwijten, maar juist begrip voor je situatie.

Ik hoop dat er meer mensen zullen reageren, omdat ook ik vaak moe ben en het net als jij een enorm vervelende klacht vind!

Groetjes, Laura