Duchenne mobiele telefoons

Geplaatst door Hann op 20 mei 2003 15:54
Vandaag was ik in de Bruna (jaja, ook ik kom daar wel eens), waar ik actieposters zag hangen met teksten die door jongens met Duchenne waren geschreven. Zoiets als: 'als ik groot ben kan ik geen muntjes meer oppakken' ofzo. Het was van het Parents ... (?), en je kon aan de actie deelnemen door je oude mobiele telefoon in een zakje te doen. Weet iemand wat hiervan de bedoeling is? Krijgen kinderen met Duchenne die telefoons cadeau ofzo, of worden de telefoons verkocht zodat er geld vrijkomt? Ik vind dit een vreemde actie, en vraag me af waarom deze speciaal verbonden is aan juist jongens met Duchenne. Wat vinden jullie ervan?
Er zijn 3 reacties
Reactie door Safaa op 01 jun 2003 23:27
Ja wat maakt het uit dat het naar geld voor onderzoek van ziekte Duchenne gaat...uiteindelijk als ze de ene spierziekte kunnen behandelen zullen ze ook sneller iets vinden voor de andere en er zijn er heel veel die op duchenne lijken. En ik heb zoiets van wat maakt het uit zolang het geld maar ECHT naar een goed doel gaat dat is het belangrijkste...
Reactie door Comic op 01 jun 2003 14:05
Jammer genoeg hebben heel veel mensen Duchenne... zo kan je het ook zien. En gelukkig hebben niet zoveel mensen jou ziekte.

Het onderzoek naar Duchenne heeft tot resultaat meer informatie te verschaffen ook over spierziekte in het algemeen.
Reactie door Trinity op 20 mei 2003 16:35
ja, ik heb het ook gezien. Nee ze krijgen geen mobiele telefoons. Het geld van het recyclen gaat naar onderzoek. Deze actie is van een andere organistatie dan de VSN: Parents Project. Ik denk dat het de pech is van het hebben van een zeldzame spierziekte, (of het geluk van de bekendheid van Duchenne).

The Club

  wajong
  zweten
Vorige   1 |...| 17 | 18 | 19 | 20 | 21   Volgende

Nieuwste weblog

Duiken en atletieken met een handicap

Voor iedereen met een handicap, verstandelijk / lichamelijk of allebei, die graag een duikcursus of atletiektrainingen zou willen doen heb ik een...

FSHD

Tja daar zit je dan achter het bureau van de neuroloog in het Erasmus, je hebt FSHD. uhmm jarenlang enorm veel problemen gehad die continu en...

Duiken

Een aantal jaar geleden (ik denk zo’n 6 jaar) zag ik op tv een stukje over duiken met een spierziekte. Ik vond dit wel erg gaaf en zei tegen ons...