Die zin uit Acda & de Munnik klopt voor 100% :o) Een zin uit het lied 'Slaap zacht, Elisabeth'.
Het klopt ook wel dat we niet allemaal 'helden' kunnen zijn. Mensen met een handicap die heel weinig kunnen door bijvoorbeeld een erg progressieve spierziekte kunnen inderdaad minder extra's doen. Eenvoudigweg omdat ze maar heel weinig energie hebben. Ik heb ook maar een beperkt vaatje energie, maar meestal toch ruim voldoende om redelijk wat dingen op een dag te kunnen doen. Daarom ook, omdat ik wel daartoe in staat ben, probeer ik het begrip 'handicap' zo goed mogelijk onder de aandacht te brengen als ik de kans krijg, zowel in media als in m'n eigen omgeving. Maar nogmaals: de hele wereld veranderen kan ik niet, alleen een klein stukje daarvan.

Ik zeg niet dat er niets verandert hoef te worden. Ik zeg alleen dat ik die 'battle' in general heb opgegeven. In de zin van dat ik me nu egoistisch opstel en alleen de battles die ik zelf ondervind vecht. En vaak ook win. Omdat dat al genoeg energie opeist. Want ik heb nogal wat te vechten, ook ik kom die dingen tegen die jij opnoemt en meer. Dus ik denk dat we het meer met elkaar eens zijn dan jij denkt, ik denk ook dat ik 'meer van de wereld weet' dan jij denkt, maar dat terzijde.
Ook ik hoop dat 'de maatschappij' tot inzicht komt, alleen laat ik de missie 'het onder de aandacht brengen van...' aan anderen over. Hoe egoistisch dat dan ook mag overkomen.
Dat bedoelde ik alleen, dat is wat voor mij werkt, dat is voor mij al zwaar genoeg.

Maar zoals Acda en de Munnik dat zeggen: 'Niet iedereen kan een held zijn, er moeten ook mensen gered'. Of zoiets. haha.. Iedereen gaat er anders mee om.

Maar vechten voor wat ik wil bereiken en doen moet ik, doe ik en zal ik! haha.. Zei de dramaqueen. ;) Groeten!

"We moeten zulke dingen onder de aandacht brengen! Dat we ook veel kunnen, maar dat we ook wat dingen niet kunnen en daarvoor dus alternatieven nodig hebben ('je zal het maar hebben' zie ook op dit forum). "

Ik bedoelde hiermee dat bijvoorbeeld het onder de aandacht gebracht kan worden door middel van media, zoals TV, krant, radio en ik verwees even naar de BNN-aflevering van 'je zal het maar hebben', die over spieren ging. Hier is ook een topic over op dit forum.

Als reactie op Janika.


De 'boodschap' waar ik op doel, die stond al in m'n bericht (en ook in het jouwe...): "laten zien dat mensen met een handicap niet 'andere' of 'mindere' mensen zijn (etcetera)"

En wat ik de 'maatschappij' wil duidelijk maken, is dat er gewoon nog een boel niet goed geregeld is voor mensen met een handicap.
citaat van jou: "Bij uitspraken zoals die van jou, dat je wilt laten zien dat mensen met een handicap geen mindere mensen zijn etc. Dat hoef je toch zeker niet te bewijzen?"
Het spijt me erg, maar ik vind wel degelijk dat de maatschappij mensen met een handicap lang niet altijd serieus neemt of juist behandelt. En dan doel ik niet op vrienden en familie (die snappen je vaak wel), maar gewoon op de 'maatschappij'/vreemden in je omgeving en instanties! Er zijn nog steeds mensen die geen baan krijgen omdat ze een handicap hebben, bijvoorbeeld! Mensen die nagekeken en uitgelachen worden op straat omdat ze er anders uitzien. Mensen in een rolstoel die niet alleen mogen reizen per vliegtuig. En ook mensen/jongeren met een handicap ZELF, die gewoon het gevoel hebben 'dat ze niks kunnen'! Dat komt nog steeds voor. En dan hoeft er niks veranderen?? Kom nou...

Er zijn nog genoeg problemen voor mensen met een handicap. En die los je alleen op door meer kennis over handicaps onder de mensen (maatschappij) te brengen. Want hoe kun je iets accepteren als je niet weet wat het is?? Eerst kennis overdragen, dan pas kan er aan acceptatie en respect gewerkt worden. En dan pas kan er wat veranderen. We moeten zulke dingen onder de aandacht brengen! Dat we ook veel kunnen, maar dat we ook wat dingen niet kunnen en daarvoor dus alternatieven nodig hebben ('je zal het maar hebben' zie ook op dit forum).

"Leef lekker je leven, verzamel mooie mensen om je heen, haal er uit wat er in zit en lekker belangrijk wat de maatschappij vindt!"
Ja, dat kun je wel denken, maar dan verandert er ook niks! Het is ook zo makkelijk om zo te denken. En jij bent kennelijk van mening dat er niks hoeft te veranderen, ik WEET dat er nog heel wat moet veranderen. Denk alleen al aan alle bureaucratische regeltjes van bijvoorbeeld de gemeente met het aanvragen van iets, aan de service van bepaalde instanties (ik noem geen namen...), aan potjes voor gehandicaptenvoorzieningen die niet bekend zijn bij de betrokken zelf (!), aan de rolstoelONtoegankelijkheid van gebouwen en aan de trapjes van de NS-treinen!

En ik heb ook niet de intentie dat ik de hele wereld/'maatschappij' kan veranderen (daarom staat 'maatschappij' ook tussen aanhalingstekens!), maar ik weet wel dat ik een klein stukje van de wereld kan veranderen (mijn eigen omgeving, de instanties waar ik mee te maken heb, etcetera). En dat ik dat ook wil. Alleen al door het onder de aandacht te brengen! Alleen al door een positief karakter te laten zien. Laat staan door te handelen.
En als iedereen een klein stukje kan veranderen, dan kan er ook iets in het groot veranderen.

Ik hoop het zo wat verduidelijkt te hebben, en zo niet, dan graag reacties :o)
Nico


P.S. Oh ja, en natuurlijk geniet ik van het leven. Met volle teugen! Maar dat neemt al het bovenstaande niet weg...

Afstand van mijn ziekte doen lijkt me behoorlijk moeilijk. Mijn leven zal ontwricht raken als ik opeens gezond ben. Wat moet ik alle tijd die ik dan overhoor door mijn snelle tempo? En hoe moet ik reageren op de veranderde houding van mensen tegenover mij? Moet ik dan mijn rolstoeltoegankelijke woning verlaten?
Pas als de ontwrichting van mijn leven achterwege kan blijven wil ik afstand doen van mijn ziekte. Met andere woorden: door een langzame en gemakkelijke genezing.
Maar aangezien dat niet mogelijk is, moet ik het doen met mijn zieke lichaam. Ik vind omgaan met dat lichaam vaak best zwaar en het maakt ook best geregeld verdrietig. Ik probeer dan alle positieve dingen die als gevolg van mijn handicap tot mij toe komen met beide handen aan te nemen.
Natasha

Nee, ik voel mij nou niet bepaald geroepen om de mensen om mij heen of zoals jij het zegt, de maatschappij, iets moet zeggen, iets duidelijk moet maken. Ik denk, en weet, dat dat toch wel gebeurd. Ik leer immers ook van anderen. Ieder voor zich moet zijn wijze lessen zien te verzamelen, ook ik. Waar doel jij eigenlijk op Blokky? Wat voor boodschap wil jij zo graag uitdragen?

Ik krijg er altijd een beetje een vreemd gevoel bij. Bij uitspraken zoals die van jou, dat je wilt laten zien dat mensen met een handicap geen mindere mensen zijn etc. Dat hoef je toch zeker niet te bewijzen? Mensen accepteren je, mogen je, of houden zelfs van je of niet. Zo simpel is het. Voor mij althans. Snappen anderen niet dat, bijvoorbeeld, jij ook lol kan hebben? Big deal. Ik zou er niet wakker van liggen hoor. Niet meer in ieder geval.

Leef lekker je leven, verzamel mooie mensen om je heen, haal er uit wat er in zit en lekker belangrijk wat de maatschappij vindt!

Verder heb ik niet wat jij hebt Blokky, dat je iets moet met je handicap. Ja, ik moet er mee om zien te gaan, dat is alles. Dat is al zwaar genoeg. Toch?

"als je met je huidige persoonlijkheid nou meteen beter kan worden? Dan zou iedereen het toch pakken?"

Daar zit wel wat in. Maar misschien is dat wel subjectief: zie ook m'n noot voor m'n eerste berichtje hier: ik heb een niet-progressieve spierziekte, ik krijg juist steeds meer kracht. Dan heb ik ook het gevoel dat ik niks mis en dat ik dus niet ziek ben. Natuurlijk zou het wel makkelijk zijn om meteen helemaal 'gezond' te worden na een pil of behandeling, maar ik ben mijn spierziekte en mijn manier van leven gewend zoals het is. Ik kan er dus prima mee leven.
Daarnaast heb ik ook zo m'n doelen op de Paralympics en daarvoor moet je toch ook een handicap hebben :D ;)

En daarnaast heb ik ook heel sterk het gevoel dat ik iets moet met m'n handicap, een soort boodschap uitdragen. Ik heb heel duidelijk een paar doelen in m'n leven: laten zien dat mensen met een handicap niet 'andere' of 'mindere' mensen zijn en los van een paar hulpmiddelen e.d. precies hetzelfde willen (en vaak ook kunnen!) als 'gewone' mensen (respect en acceptatie, liefde & vriendschap, gezelligheid & een leuk leven). Met andere woorden: ik heb wel het gevoel dat ik wat door te geven heb aan de mensen na ons. Niet dat ik alle mensen met m'n 'boodschap' bereik, maar wel de mensen in mijn omgeving.

Hoe zie jij/jullie dat? Hebben jullie een gevoel dat je iets moet 'zeggen' met/door middel van je handicap? Bijvoorbeeld aan 'de maatschappij'? Of aan de mensen die na ons komen?

Ik heb het programma toen ook gezien. De dame in kwestie vertelde dat als ze een pil kon krijgen om NU beter te worden het niet zou nemen. Dit snapte ik nu en toen ook niet, omdat je nou eenmaal al gevormt bent, en als je met je huidige persoonlijkheid nou meteen beter kan worden? Dan zou iedereen het toch pakken? Ik weet alleen wel, dat als ik mijn leven over zou moeten doen zonder mijn huidige herinderingen, ik ook heel anders had geworden. En zonder handicap heel anders had geweest. Het is een stuk van mij, maar ik kan best zonder, misschien zelfs beter zonder.

Een noot vooraf: Zelf heb ik een niet-progressieve spierziekte, dus ik weet niet wat het is om van mezelf te weten dat ik (veel) korter dan 'gewone' mensen te leven heb.

Hoe jij vroeger over je handicap dacht (van je handicap houden, m'n handicap heeft me gevormd zowel lichamelijk als geestelijk, enzovoorts), zo denk ik ook over. Precies hetzelfde! Die denkwijze/leefwijze begon bij mij vanaf m'n 16e en die heb ik nog steeds en waarschijnlijk voor altijd.
Grappig dat je dit onderwerp aanhaalt: voor het Jopla-nieuwsbulletin heb ik hier een artikel, stukje, column of hoe je het maar wilt noemen, over geschreven. Waarschijnlijk komt dit in het eerstvolgende Jopla-bulletin. Ik kan het je in elk geval toemailen als je hier belangstelling voor hebt.

Voor mij zou de keuze dus ook makkelijk zijn, alleen zou ik dan voor de andere optie kiezen: dus een Nico MET handicap. Omdat het MIJN handicap is. Omdat het mij lichamelijk en geestelijk gevormd heeft. Het hoort bij mij.