ik ben nu 23 ik heb geek kinderwens en als die op geven moment wel heb wil ook dat er een paner is en dan kom ik op adoptie uit omdat ik 50% kans heb ook gezond of ziek kind in durf dar risico niet nemen en wil niet met mijn spierziekte opzadelen dus als een kinderwens is kies ik voor adoptie

Bij ons ging het betrekkelijk snel, maar dat is voor iedereen weer verschillend. Drie jaar na Floor haar overlijden hebben wij Quimberlyn kunnen ophalen. Je moet je altijd eerst aanmelden bij het ministerie van justitie. Dan wordt nagegaan of je een strafblad hebt en geen gekke dingen hebt gedaan. Na een jaar krijg je een oproep voor de voorlichtingscursus over wat er allemaal bij adoptie komt kijken. Dan volgt het gezinsonderzoek en dan kun je ,je bij een stichting inschrijven die de adoptie uit het land van voorkeur regelt. Dan ben je +/- 2 jaar bezig. Bij de stichtingen is een wachtlijst en dat duurt het langste,
tussen de 1a3 jaar afhanhankelijk van het land.

Wat een mooi verhaal van Annet. En geweldig dat ze nu zo'n lief dochtertje heeft. Ik zou wel willen weten hoe lang de adoptieprocedure heeft geduurd?

Ik heb het verhaal gelezen en het gaf me een beetje hoop... Ik wens Annet en haar gezin veel geluk!

Hallo allemaal,

Kijk bij People voor het verhaal van Annet. Zij heeft SMAII en kreeg een dochter. Toen die overleed, adopteerden Annet en haar man een tweede dochter. Vragen of opmerkingen, wil je misschien zelf je verhaal kwijt? Doe het in The Club!

Martijn,

Bij ons is ook een grote kinderwens aanwezig. In ons geval is er ook een 50/50 kans dat het kind een spierziekte heeft (AMC).
Wij hebben lang zitten wikken en wegen, alle nadelen, voordelen en risico's (ook emotioneel) op een rijtje gezet. Over alle punten hebben we afwegingen zitten maken. Uiteindelijk hebben we de beslissing genomen en te proberen om kinderen te krijgen.
Door een medische probleempje, zijn wij in het IVF traject beland. Vanaf dat moment komt de mening (medisch en ethisch) van het ziekenhuis ook om de hoek kijken. De door ons genomen beslissingen worden op dat moment opnieuw beoordeeld en besproken. Al met al een emotionele periode.
Martijn, bezint eer ge begint.
Als jullie voor jullie gevoel alle materie hebben besproken en er zelf een goed gevoel over de situatie hebben, moet je de beslissing nemen.
Als je vragen hebt, mag je altijd mailen.
Suc6

Maar wat zouden jullie doen als het niet zeker is als dat je kind de spierziekte krijgt.
Tegen ons word gezegd dat de kans 50/50 is.
Wat zouden jullie doen?
Wij vinden het een moeilijke keuze.
Onze kinderwens is erg groot en adoptie erg duur.

ik ben nu 20, dus nog wel wat jong voor kinderen.
maar ik besef nu al, dat ik, als ik een kind wil later, er een zal moeten adopteren.
waarom geen eigen kind?:
ten eerste, mijn lichaam is te zwak om een kind te baren
ten tweede, ik wil niet dat mijn kind dezelfde ziekte heeft

Dankjewel Hann,

Ik heb het inderdaad gelezen maar ik begreep nu niet helemaal of het nu ter informatie was of echt voor vrouwen die als zwanger zijn.

Maar goed, aanvragen kan altijd natuurlijk!!

Nogmaals bedankt,

Groetjes Marion

PS: leuk artikel ook over Jackies...

In het nieuwste Contact (blad van de VSN, zie ook www.vsn.nl) heb ik gelezen dat het AZM (Maastricht) momenteel bezig is met onderzoek naar zwangerschap bij vrouwen met een erfelijk overdraagbare neuromusculaire aandoening. Je kunt een informatiepakket aanvragen als je geïnteresseerd bent, en vrouwen die al zwanger zijn kunnen meedoen aan het onderzoek. Bel of mail de VSN dus als je meer informatie wilt!

Hallo allemaal,

Mijn naam is Marion en ik ben 25 jaar en ik heb een spierziekte die valt onder de congenitale myopathieen.
Ook bij mij kriebelen de moedergevoelens toch wel behoorlijk. Ik zou heel graag een kindje willen en mijn vriend ook wel (alleen nog niet nu) maar dan denk je toch aan hoe je het kindje zal moeten gaan verzorgen als je allebei in een rolstoel zit. Op zich denk ik dat dat nog wel zal lukken want ik kan mijn armen enzo nog behoorlijk bewegen alleen zijn mijn spieren te slap en kan ik dus niet staan of lopen.
Ik zie eigenlijk meer tegen een zwangerschap op, omdat ik niet weet hoe het die 9 maanden zal zijn.
Ik werk nu parttime als orthopedagoog, ben veel onderweg met de auto maar ik denk dat ik dat snel moet opgeven als ik zwanger ben want ik ben nu al best snel moe en dan natuurlijk helemaal.
En de vraag is of ik weer op mijn huidige energieniveau terugkom als ik bevallen ben.

Best lastig om de keuze te maken!!!

Ja, maar iemand met SMA heeft vaak toch vergroeiingen waardoor hij/zij in elkaar zit? Hoe kan daar ooit een baby'tje groeien vraag ik mij af... Ik zou heel blij zijn als ik zelf een kindje op de wereld kon zetten, maar het moet voor jezelf geen gevaarlijke situatie's opleveren.

Dank je!

Hann,

Ik heb zelf een dochterje van bijna 3 jaar met de spierziekte SMA II.
Ik en mijn familie zijn lid van de zelfhulpgroep NEMA in belgie.

In onze gelederen zit een meisje, vrouw, Bieke haar familienaam ben ik vergeten, zij heeft ook SMA maar of het nu type II of III kan ik niet meteen zeggen.
Zij heeft sinds 2 jaar een kindje gekregen met haar vriend.
Dus kinderen en en spierziekte gaat dus wel.
Misschien is het wel niet voor iedereen mogelijk.
Ik stel voor even naar de webside van NEMA in belgie te surfen en daar eenoproep voor meer info te lanceren naar Bieke.
Het zal zeker terecht komen want zij is binnen de vereniging goed gekend.

Met vriendelijke groeten vanuit Belgie

Jah, maar ik denk dat het noodzakelijk is ergens op terug te kunnen vallen.. zeker snachts!

ik heb fokus weleens gebeld over dit onderwerp, mij werd verteld dat je het als 'vangnet'mag gebruiken, als je dus geen oppas kan vinden kunnen zij eventueel'(tijdelijk) voor het kind zorgen. Dit is echter niet de bedoeling omdat ze het anders te druk krijgen.

Die hulpmiddelen zijn goed, maar zodra er iets kapot is ben je heel ver van huis.. Ik denk dat je in ieder geval iemand moet hebben die de zorg voor het kind met je wil delen.. of dit nou een vriend of een buurman of een zus is maakt niet uit..

tegewoordig bestaan er enorm veel baby verzorgingshulpmiddelen en ik zit in focuswonen in Gent

persoonlijk vind ik dat een kind 2 ouders moet hebben.... Zeker als een van de twee een handicap heeft, in praktische zin. Als je snachts geen hulp kan krijgen kan het in ieder geval niet lijkt me. Ik zou goed nadenken als ik jou was! Het is wel een mensenleven waarje het over hebt.

Hallo iedereen,
Ik zou graag jullie meningen of ervaringen over (alleenstaande) moeders met een handicap horen.
Ik ben 22 en wil heel jong mama worden, ik praat er al over sinds ik 17 was. Mijn moeder was 19, misschien heeft dit er iets mee te maken. Maar ik heb ook de ataxie van friedreich en hoe jonger ik ben, des te meer kan ik het toch een beetje zelf verzorgen. Tegenwoordig bestaat er al zoveel kinderverzorgingshulp waarop ik beroep kan doen om te helpen (baby tillift, box en bedje op hoogte, babybuidel, gezinsshulp...). Enkel 's nachts zit ik wat in of ik hulp kan krijgen moest ik die nodig hebben.
Heel wat mensen, meer dan ik verwachtte, reageren heel positief en enthousiast op mijn kinderwens maar daarnaast zijn er ook mensen die dat voor mij niet zien zitten, zoals mijn moeder 'zijt ge zot geworden'. Toch wil ik absoluut een kindje. Mijn jongste broer is een baby van een jaar en daardoor is mijn verlangen sterk toegenomen natuurlijk.
Zou ik aan kunstmatigve inseminatie beginnen, ik zou niets liever llen?
Groetjes,
Jody

Een goede moeder zijn zit hem in de liefde en aandacht die je kind geeft. Niet in wat je lichamelijk kan. kijk voor meer informatie op http://www.gehandicapteouders.nl Mischien helpt dat iemand om tot een beslissing te komen. Sterkte allemaal.

Hihihi Marianne aanvallen ik voel me niet aangevallen dacht alleen dat je me verkeerd had begrepen.

Oh nee, Safaa, ik val jou ook niet aan, hoor! Ik gaf alleen mijn mening in het algemeen. Maar je hebt toch samen van tevoren daar goed over nagedacht lijkt me en een kind tegenvallen? Nou, ik denk dat dat 1 van de mooiste dingen van het leven is. Ik snap je heel goed, hoor! Ik zou er natuurlijk ook goed over nadenken, dat is logisch in mijn situatie!

Marianne,

Ik bedoelde er niet mee dat er dat Hann geen goede moeder zou kunnen zijn voor haar kind er zijn alleen heel wat haken en ogen en je moet er goed over nagedacht hebben want een kind kan je niet meer zoals die 'miskoop' wegdoen als het toch niet blijkt te gaan of tegenvalt. Get my point?

Groetjes
Safaa

En trouwens misschien is Hann zelfs juist wel een betere moeder! Misschien geniet zij juist veel meer van haar kind, want als je soms hoort wat sommige moeders hun kinderen wel niet aan doen. Ik bedoel maar te zeggen, als je een handicap hebt wil dat niet meteen zeggen dat je dan ook wel geen kind kunt verzorgen. Hann en haar man/vriend zorgen voor het eten op de plank, de kleding, enz. Alleen er is hulp nodig om het kind eten te geven en aan te kleden!

Maar als je als toekomstige ouders er goed over praat en erover eens bent om een kind te nemen, dan weet de vader of moeder (degene zonder spierziekte) dat zij fysiek het meeste moet doen. Ik wil ermee zeggen dat als je samen kiest voor een kind de problemen overkomt. Beetje positief denkend.
Ik zelf heb duchenne en wil ook geen momenteel en denk nooit een kind. Mede omdat wat Safaa zegt niet de 'ware' heb gevonden.

Ach, ik word denk ik wel 60 of ouder, en hebben moeders niet jaaaaarenlang alleen voor de kinderen gezorgd? Bovendien kun je inderdaad hulp krijgen voor de verzorging, 24 uur per dag. Maar ik snap je punt wel. Goed om ook die kant te benadrukken!

Leuk en interessant maar erg lastig onderwerp, want enerzijds heb je (Hann) je laat ik het zo zeggen 'moederinstinct' dat kriebelt, maar anderzijds is er het GROTE probleem van sma (spierziekte) die veleeeeeeeeee vragen met zich meebrengt en je eens voor de zoveelste keer je neus HARD op de feiten drukt.

Kan me echt heel goed voorstellen dat je graag moeder zou willen worden en er ook serieus over nadenkt, MAAR voor mij persoonlijk is er GEEN haar op mijn hoofd die er serieus over nadenkt. Misschien omdat ik 'de ware' whatever that may be niet heb gevonden, misschien omdat mijn 'moederkriebels' nog geen parten spelen, MAAR VOORAL doordat ik het niet eerlijk zou vinden ten opzichte van het kind als je van te voren al weet dat je een progressief ziektebeeld hebt en waarschijnlijk dus ook haast zeker een kortere levensverwachting. Ik wil geen kind alleen maar omdat IK het graag wil, dat zou een beetje egoistisch zijn nietwaar?

Ik denk dat het ontzettend zwaar is om een kind te krijgen/op te voeden wanneer je een spierziekte hebt. Stel dat je zelf ademhalingsproblemen krijgt en dan? Heb je net een kind en zit je met de gebakken peren om het maar zo te zeggen. Vaak ben je al moe door je 'normale' dagelijkse activiteiten en wanneer het progressief is kan je verwachten dat het er niet beter op wordt met je energie voorraad in de toekomst. En zoals vele weten vraagt een kind een hoop energie en heeft het bergen energie.

Natuurlijk heb je als het goed is een partner die daarbij helpt, maar wanneer je spierziekte hebt is er om eerlijk te zijn niet meer echt sprake van HELPEN in principe kan jij het denkwerk doen MAAR je partner moet doet de rest, dus de weegschaal is niet in balans. Is dit jarenlang haalbaar voor je partner met niet te vergeten alle andere aspecten van zijn leven (werk, sociale contacten, huishouden, jou, hobby's etc).

Kan nog eindeloos doorgaan. Misschien ben ik TE pessimistisch OFFE toch gewoon realistisch????

Groetjes
Safaa

Herkenbaar die dromen. Ik heb ook al meerdere keren gedroomd dat ik een kindje kreeg en was ook altijd heel teleurgesteld als ik wakker werd en besefte dat het een droom was. Eigenlijk wil ik nu, op dit moment, nog helemaal geen kinderen maar ooit wel. Ik denk alleen niet dat dit gaat gebeuren en dat betreur ik soms best wel. Zelf kan ik het kind niet baren, een draagmoeder is een optie maar dan blijven er nog zoveel problemen over. Het is nu nog een ver van mijn bed show want ik zal eerst een serieuze relatie moeten hebben, maar een groot deel van de verzorging van het kind zou dan waarschijnlijk op mijn partner aankomen. Tja, en dan is mijn levensverwachting natuurlijk ook nog korter. Zoveel obstakels dat het in mijn geval niet helemaal reëel lijkt, maar ik blijf dromen.

De VSN heeft een folder "Moeder worden met een spierziekte". Deze kan je bestellen bij de VSN, zie publicaties op www.vsn.nl .
Ook heeft er in de SMA nieuwsbrief 14 (2003) een artikel gestaan: Zwangerschap met SMA, door Tineke Kroon.

Het is een mooie droom, het kan zo echt lijken... Ik heb je verhaal ook gelezen en heb zelf ook wel eens nagedacht over het onderwerp 'zwangerschap'. Zelf heb ik ook aan de mogelijkheid gedacht van draagmoeder. Mijn lichaam zal, hoe graag ik dat ook had gewild, waarschijnlijk geen kind kunnen dragen om dezelfde redenen als bij jou, Hann, ik heb tenslotte ook sma. Als er verder geen andere problemen zullen zijn, zou ik denk ik overwegen om een draagmoeder in te schakelen. Maar eerst maar een partner vinden, want zonder partner geen kind voor mij.

Bij het onderdeel Littl' Red Book heb ik kort geleden iets geschreven over een kinderwens. Nu ik vannacht gedroom heb dat ik een dochter kreeg, wil ik jullie graag iets meer over deze droom vertellen :)

In mijn droom bleek ik vreselijke krampen te hebben, waardoor ik dacht ziek te zijn. Toen ik echter even op bed was gaan liggen, bleek ik te bevallen van een prachtige dochter. Het kwam totaal onverwacht, ik wist niet dat ik zwanger was want ik was niet dikker geworden en ik was al die maanden gewoon blijven menstueren. Het kindje bleek volgroeid en had dus negen maanden in mijn buik gezeten! Het was een meisje, en ik was zo blij met haar, dat ik niet eerst overlegde met mijn vriend, maar haar meteen een naam gaf: Marie-José (overigens geen haar op mijn hoofd die overweegt een kind zo te noemen). Het meisje was erg klein en kwetsbaar, en ik wist in eerste instantie dus niet zo goed wat ik ermee aanmoest; ik liet haar dus maar wat liggen op bed, en ik ging zelf weg van huis.

Toen ik wakker werd, dacht ik: ow, dan had ik dat verhaal op Jackies dus niet hoeven plaatsen! Ik was echt teleurgesteld toen bleek dat het maar een droom was geweest, maar achteraf zag ik dat ik ook wel veel problemen had tenietgedaan in mijn droom, zoals de kans dat een baby nooit kan volgroeien in de beperkte buikruimte die ik heb, maar ook de zwangerschap zelf, die mij misschien toch ademhalingsproblemen zou kunnen bezorgen. Verder natuurlijk het verzorgingsprobleem: in mijn droom liet ik het meisje maar gewoon voor wat het was, en stond ik niet stil bij de problemen die ik als verzorgende kan tegenkomen.

Zo blijkt maar weer: blijkbaar staan mijn eigen twijfels nog best centraal in dat hele kinderwensgebeuren. En ik ben er toch meer mee bezig dan ik dacht!

Ik denk er inderdaad wel eens over na: wat als m'n spierziekte erfelijk is? Met de spierziekte die ik heb, is heel goed te leven in de zin van dat m'n spierziekte toch heel licht en goedaardig is. Ik heb mezelf nog niet laten onderzoeken op erfelijkheid, omdat ik nog niet aan kinderen toe ben en m'n spierziekte ontzettend zeldzaam (en dus onbekend) is. Maar erover nadenken doe ik weleens, ja.