Hoi Tanja,

Mijn naam is Marco en ik hem een spierziekte. Ik heb altijd het reguliere onderwijs gevolgt in mijn woonplaats Deventer. De kinderartsen e.d. wilde mij op een speciale school stoppen, maar mijn ouders wilden dit niet. Zij vonden dat ik in de maatschappij moest opgroeien en beter maar meteen kon leren dat de maatschappij hard kon zijn. Uiteindelijk zul je er toch in moeten leven en werken.

Ik heb de basisschool als vrij moeilijk ervaren voor mezelf. Kinderen kunnen hard onder elkaar zijn, dus soms werd ik gepest. Ik liep toen nog met een rollator op school. Het voordeel van de basisschool is dat je de hele dag les in 1 lokaal hebt.

Na de basisschool kwam de Mavo. Dit werd lichamelijk heel zwaar. Het eerste jaar liep ik nog met mijn rollator. Ik kon 5 minuten eerder uit de klas weg samen met een klasgenootje die mijn tas en typemachine droeg. Echter was het reizen van lokaal naar lokaal zo vermoeiend dat ik 20 minuten nodig had om bij te komen. Je begrijpt het al denk ik. Al met al kreeg ik dus maar weinig van de les mee en was mijn humeur ook niet zo best. Ik ben het eerste leerjaar dan ook blijven zitten.
Toen ik voor de 2e keer het 1e leerjaar deed, hebben we een extra rolstoel voor school aangevraagd. Deze was er ook toen het schooljaar begon alleen zat er geen lift in het gebouw. De planner van het lesrooster heeft het rooster zo aangepast dat ik alle lessen beneden kon volgen, totdat de lift klaar was. Toen de lift klaar was, kregen we ook weer gewoon boven les. Ik ging telkens 5 minuten eerder weg en ik nam mijn spullen op schoot mee. Een klasgenootje ging mee om de lift uit te klappen e.d.

Na de Mavo heb ik nog in een extra jaar mijn LEAO diploma kunnen krijgen en daarna ben ik naar de MEAO gegaan. Ook daar ging een klasgenoot mee om mij te helpen en dat ging allemaal perfect.

Op de Mavo en MEAO hebben we ook allemaal schoolkampen gehad en er werd mij niet gevraagd of ik ook meeging. Nee, ik MOEST gewoon mee, daar was geen discussie over mogelijk. De scholen hebben dus allemaal SUPERGOED meegewerkt. Ik zal iedereen die verstandelijk goed is, aanraden om het reguliere onderwijs te volgen.

Doordat ik in de harde maatschappij ben opgegroeid, ben ik wie ik nu ben. Vroeger was ik heel rustig en kwam ik niet voor mezelf op. Nu is dat totaal anders. Ik heb een leuke baan op de financiele administratie; ik ben penningmeester van de gehandicaptenraad in Deventer; en ik ben teamleider bij de kleintjes (6-12 jaar) van een scoutingclub voor lichamelijk gehandicapten.

Ik hoop dat je wat aan mijn verhaal hebt. Ik denk dat alles nu iets makkelijker is aangezien het "rugzakje" is ingevoerd. De school kan nu dus extra geld krijgen voor extra begeleiding. Misschien zou dit ook kunnen dienen om iemand te krijgen voor de "verzorging" van je zoon op school. Ik heb mij hier overigens altijd zelf mee kunnen redden.

Nog even 1 puntje en dan ga ik echt stoppen. Ik denk dat het wel belangrijk is dat de klasgenootjes op de hoogte zijn van de handicap en het verloop daarvan. Waarschijnlijk zal hij op de volgende school toch in een rolstoel terecht komen en het is denk ik wel belangrijk dat de klasgenootjes dat soort dingen weten. Misschien zou hij een spreekbeurt over Duchenne kunnen houden. Staat je zoontje zelf ook open om vragen te beantwoorden over Duchenne of vindt hij het moeilijk om erover te praten?

Succes,

Marco

Dat ik er niet eerder aan gedacht heb om jongeren zelf te vragen naar hun ervaringen! Ben enorm blij met jullie reacties. Ik besef dat het niet altijd van een leien dakje gaat maar vind het fantastisch dat jullie zo positief zijn. Mijn zoon heeft het heerlijk op de reguliere basischool (net als zijn broertje die ook Duchenne heeft) en het zou super zijn als dat ook het geval zou zijn op de volgende school. Zoonlief kan nog kleine stukjes lopen en als dat na de zomer ook nog zo is, dan zal hij op school gebruik gaan maken van een klein handig scootertje. Het woon-werkverkeer gaat hij dan doen met een grotere snellere scooter. Maar hoe zit dat met aangepaste tafels, toiletbezoek, transfers van ene naar andere lokaal, anderen informeren over ziekte, meenemen van boeken en laptop etc.? Graag daar jullie reacties op. Alvast bedankt!

Beste Tanja,

Ik heb zelf na de mavo op een mytylschool te hebben afgerond zelf ook 2 jaar de havo doorlopen op een regulier voortgezet onderwijs en moet zeggen dat ik echt 2 ontzettende leuke jaren heb gehad.

Die betreffende school had zelf ook niet echt heel erg veel ervaring met invalide leerlingen, maar ze stonden er echt heel erg open voor.

Gedurende die 2 jaar was er echt van alles mogelijk en bespreekbaar. Heb gemerkt dat wanneer je zelf open staat om de dingen uit te leggen en te bespreken dat ze echt de beroerste niet zijn om ergens rekening mee te houden of net ff iets anders te doen. Maar het is wel handig om DUIDELIJKE afspraken te maken, zodat er geen verwarring ontstaat.

Laat je niet gek maken door al die negatieve verhalen die er soms de ronde doen. Zeker in deze tijd vind ik dat het heel erg goed mogelijk moet zijn/is om voor een invalide met enkele aanpassingen een gewone reguliere voortgezet onderwijs te doorlopen.

Mocht je nog vragen hebben over iets dan mag je me gerust mailen.

Mvg
Safaa

Hallo Tanja,

Zelf heb ik na de Mytylschool nog twee jaar voortgezet onderwijs gevolgd op een reguliere school, waar ik erg goede ervaringen mee heb! Mijn school had ook geen ervaring met gehandicapte leerlingen (zelf zit ik ook in een elektrische rolstoel), maar er zijn nooit problemen geweest. Belangrijk is om goed contact te onderhouden met de mentor, die kan binnen zo'n school enorm veel voor je zoon betekenen. Grappig is dat ik nu zelf les geef op een reguliere middelbare school, en ik dus misschien meer inzicht heb in de mogelijkheden om aanpassingen te krijgen, etc. Als je zin hebt om me te bellen, kun je me even een mailtje sturen. Dan neem ik contact met jullie op.

Groetjes, Hann