Wat moet er veranderen?!

Geplaatst door VSN op 24 aug 2010 16:07
Het Johanna Kinderfonds ondersteunt allerlei projecten voor kinderen en jongeren die als gevolg van een aandoening aan de hersenen, zenuwen, botten of spieren een lichamelijke beperking hebben. Zo heeft het fonds onder andere jackies.nl gefinancierd.

Om een beeld te krijgen van wat er onder jongeren leeft wil het Johanna Kinderfonds jullie de volgende vraag voorleggen:

Leven met een spierziekte is misschien niet altijd makkelijk. Toch wil je van alles bereiken!
Wat staat jou daarbij in de weg? En wat moet er volgens jou veranderen zodat jij jouw plannen waar kunt maken?'

Reageren kan op dit forum, maar je kunt ook een mail sturen aan info@johanna.org

Bedankt voor jullie reacties,
mede namens de VSN,

Het johanna kinderfonds
Er zijn 3 reacties
Reactie door Simone op 03 sep 2010 17:29
Hallo,

Net als Hanneke ben ik ook geen 20 meer, maar ik ben het wel heel erg met haar eens.

In Nederland zit je als persoon met een handicap tussen voorzieningen die je moeizaam aanvraagt en openbare voorzieningen die vanzelfsprekend zouden moeten zijn.
Ik bedoel een passende vervoersvoorziening via WMO zit er niet in, maar normaal met het openbaar vervoer ook niet.

Dit geldt net zo voor werk, wonen, vakantie, hobbies enzovoort.

Ik zou heel blij zijn met een vanzelfsprekendheid dat mensen met een handicap niet 'mogen meedoen', maar er gewoon bijhoren omdat er op hen gerekend wordt.

Mij wordt nog wel eens 'verweten' dat ik een baan heb. Er is een uitkering, voorzieningen, opvang, zorg, maar gewoon meedraaien in de maatschappij is vreemd.

Wie brengt er meer in? Het Johanna Kinderfonds is een goed initiatief.

Liefs,
Simone
Reactie door Hanneke op 02 sep 2010 15:27
'k Ben al lang geen tiener meer en ook geen twintiger, maar wat mij vooral is bijgebleven is dat vervoer erg belangrijk is. Toen ik een jaar of 11 was, kregen we eindelijk een aangepaste auto, toen nog via het GAK. Net op tijd om mee te kunnen op schoolreisje, eindelijk met de elektrische rolstoel op vakantie in plaats van afhankelijk zijn in een handrolstoel. Maar ook dagjes weg, familiebezoek enzovoort, werden meteen een stuk haalbaarder en leuker.

Nog steeds moeten mensen vaak vechten voor een behoorlijke vervoersvoorziening voor hun kind. Daarnaast is er een flinke verbetering te merken in busvervoer dat toegankelijk wordt gemaakt. Alleen geldt dat dan weer niet of maar gedeeltelijk voor elektrische rolstoelen. Daar (en op het gebied van treinvervoer en kilometer budgetten) is ook nog een hoop te verbeteren.

Wat betreft toegankelijkheid van bijvoorbeeld pretparken is er ook nog een hoop te leren van Amerikaanse pretparken, waar je met een beperking véél beter terecht kunt dan in Nederland.

Als (late) tiener liep ik vooral tegen het feit aan dat aangepaste studentenwoningen mét zorg zeer dun gbezaaid waren (en dat is nog het geval). Zo kwam ik tijdelijk terecht in een AWBZ-instelling, omdat ik net als mijn klasgenoten (van mijn reguliere middelbare school) uit huis en op kamers wilde. Dat 'tijdelijk' werd jammer genoeg wel 10 jaar, want zolang duurde het voor ik een Fokuswoning toegewezen kreeg. Daar is ook nog winst te behalen denk ik.

Ook denk ik dat het zo toegankelijk mogelijk maken van regulier onderwijs heel erg belangrijk is.

Misschien hebben jullie hier iets aan, misschien ook niet. Succes!
Reactie door Inge Vos op 02 sep 2010 09:05
We stellen jullie reacties zeer op prijs!
Het Johanna Kinderfonds steunt de VSn al jaren bij vele projecten zoals Jackies.nl.
VSN

The Club

1 | 2 | 3 |...| 21   Volgende

Nieuwste weblog

Duiken en atletieken met een handicap

Voor iedereen met een handicap, verstandelijk / lichamelijk of allebei, die graag een duikcursus of atletiektrainingen zou willen doen heb ik een...

FSHD

Tja daar zit je dan achter het bureau van de neuroloog in het Erasmus, je hebt FSHD. uhmm jarenlang enorm veel problemen gehad die continu en...

Duiken

Een aantal jaar geleden (ik denk zo’n 6 jaar) zag ik op tv een stukje over duiken met een spierziekte. Ik vond dit wel erg gaaf en zei tegen ons...