Hoi,

Ik was gisteren uitgenodigd om naar een klankbordgroep van een onderzoek te komen. Ze hebben mij uitgenodigd omdat ik een spierziekte heb (SMA 3) en zij onderzoek willen doen over het leven met een spierziekte. In de bijeenkomst kwam naar voren dat het heel moeilijk is om jongeren met een spierziekte te vinden die eraan mee willen doen. Ze hebben hier ook een keer een oproep geplaatst (http://www.jackies.nl/page/nieuws/all/cat/1/item/96/tno-onderzoek-happy-balance), maar niemand heeft gereageerd.

Ik kan wel begrijpen waarom niemand heeft gereageerd, ik ben ook altijd sceptisch als ik iets over een onderzoek lees. Vaak willen wetenschappers alleen maar dingen van je weten om daar dan iets over te schrijven waar je later niks meer van zult horen. Ik doe ook liever bij dingen mee, waar ik via via al van gehoord heb.

Anyways, omdat ik nou eenmaal bij het onderzoek betrokken ben, heb ik twee verzoeken. Ten eerste zou het voor de mensen die met het onderzoek bezig zijn, fijn zijn om te weten waarom tot nu toe heel weinig jongeren met een spierziekte op hun oproep gereageerd hebben. Is dat omdat jullie geen tijd hebben, of geen zin of kost het teveel energie, is het niet interessant genoeg, hebben jullie al genoeg onderzoeken gehad, je bent te oud, of is het gewoon te anoniem?

Zoals ik boven al schreef ben ik ook vaak sceptisch, maar dit is niet zo maar een medisch onderzoek, maar het gaat erom hoe het voor jou is om een spierziekte te hebben. Ik persoonlijk vind altijd dat de meeste mensen niets daarvan afweten van hoe het nou is om een spierziekte te hebben. Iemand in een rolstoel wordt al snel als zielig bevonden, maar dat is natuurlijk niet zo. Ik denk dat het alleen maar goed zou zijn wanneer meer mensen een genuanceerder beeld hebben van het leven met een spierziekte. Dit onderzoek is wel een manier om iets aan de buitenwereld te vertellen. Bovendien is het onderzoek erop gericht om uit te zoeken hoe je ondanks je ziekte een gelukkig leven kunt leiden. Ik denk dat veel mensen er iets aan zouden hebben. Dus mijn tweede verzoek is eigenlijk om nog een keer daarover na te denken, of jullie niet toch willen deelnemen.

Voor het geval dat, op deze website vind je nog meer informatie, kun je nog vragen stellen en je wellicht ook aanmelden: http://www.tno.nl/content.cfm?context=thema&content=markt_product&laag1=891&laag2=189&laag3=169&item_id=1568
Nogmaals, ik vond het team heel aardig en gemotiveerd en ze zijn echt nieuwsgierig ernaar hoe het is om een spierziekte te hebben en hoe het ondanks de ziekte lukt om allerlei dingen te managen.

Oké, nu hou ik echt op ;-)

Groetjes,
Silke