Dit jaar organiseren we tijdens de VSN Spierziektendagen een keuzeprogramma voor ouders van kinderen met een spierziekte, met presentaties van jongeren en jongvolwassenen.
Het is geweldig dat veel van jullie al hebben meegewerkt aan deze workshop of dit nog gaan doen in september! Ouders zijn elke keer weer erg enthousiast en gaan veelal met een goed gevoel en een veranderd perspectief over de toekomst van hun kind weer naar huis. Het is zo belangrijk dat ouders niet alleen maar de beperkingen maar juist ook mogelijkheden zien voor een zo gewoon mogelijk leven met een spierziekte. Als je net hebt gehoord dat je kind een spierziekte heeft, zie je juist die toekomst somber in. Jullie weten dat dat lang niet altijd zo hoeft te zijn. Tegelijkertijd moeten we ook een realistisch beeld geven, want zorgen zijn er uiteraard ook.
Ik wil alle jongeren via deze weg nogmaals bedanken voor hun bijdrage op de VSN Spierziektendagen. Daarnaast wil ik jongeren en jongvolwassenen met HMSN en jongens met AvF vragen een mail te sturen als je interesse hebt om op 24 september mee te werken aan dit keuzeprogramma! Heb je een mooi verhaal over bijvoorbeeld je eigen woning, je studie, hobby´s of werk en hoe je je leven zelfstandig organiseert, stuur een mail naar inge.vos@vsn.nl.
groeten,
Inge