Ouwe garde Duchenne

Geplaatst door John Linde op 30 dec 2003 17:57
Ik ben erg benieuwd of er oudere Duchennes zijn dan m'n broer en ik. M'n broer is van 25-12-1964 en ik van 31-08-1969.
Er zijn 14 reacties
Reactie door John Linde op 14 jan 2004 19:26
Hey Sjoukje,

Zat jij in die duwrolstoel? Waarschijnlijk wel, want meer waren er niet. Had effe wat gezegd. Ik ga, als 't even kan, elk jaar naar Noorderslag. Ook voor de programmering van m'n popfestival. Drie jaar geleden een hele dag geweest, incl. de Seminar.

Voor rolstoelers is de Oosterpoort geweldig. Ho, niet te veel reclame maken, anders komt er zo'n horde rolstoelers in m'n zicht te staan -:)

Welke bands heb je gezien?

Kom dan ook naar mijn popfestival: www.indorppop.nl

Reactie door Sjoukje op 14 jan 2004 14:13
Hey Jonh,

Ik heb je op Noorderslag gezien! Wij waren, naar ik het goed heb, de enige twee rolstoelers. Volgens mij had je het behoorlijk gezellig. Ik ga voornamelijk naar Noorderslag vor de sfeer, die vind ik altijd erg goed. Dit jaar was mijn 5e keer en voor mij is het helemaal dichtbij, want ik kom uit Groningen.
Ik heb trouwens je site even bekeken en je hebt een indrukwekkende staat van dienst qua concertbezoek. Ook een erg mooi ingericht huis, vooral die jukebox!
Groetjes.
Reactie door Rubberball op 12 jan 2004 17:45
Ik heb zelf ook Duchenne, nog maar of al 22. Zo te horen wonen jullie wel een grote boerderij John.
Ik vind muziek ook super ben alleen niet zo hardrockig, meer fleetwood mac, supertramp. Maar 34 en 39 is vrij oud, heb best wat Duchenne vrienden/kenissen verloren voor die leeftijd.
Reactie door Seda op 03 jan 2004 17:31
Ik woon in Amstelveen(ligt bij Amsterdam)
Reactie door John Linde op 03 jan 2004 16:36
Ik ben net naar Metallica geweest Seda. En die grote stadion concerten heb ik wel een beetje gehad. Volgende week weer naar Noorderslag. Lekker dichtbij (uurtje rijden).

Waar woon jij eigenlijk?

Reactie door Seda op 03 jan 2004 10:54
Hee John,

Ga je trouwens naar Metallica in juni?
Ik ga er heen maar dan meer voor Slipknot.
Reactie door Seda op 02 jan 2004 17:31
Mooi kamer John!
Wat ik doe in het dagelijks leven? ik ga naar school toe administratieve opleiding nog een half jaar en daar dan klaar mee!
In het weekend rolstoelhockeyen, afspreken met vrienden leuke dingen doen umm verder ja beetje computeren enzo.
Reactie door John Linde op 02 jan 2004 16:53
Ik heb net even een paar fotoos van m'n kamer op m'n site gezet. Check 't op www.linde.zuidwolde.nl

Reactie door John Linde op 02 jan 2004 15:40
Ik woon bij m'n ouders thuis. Wel helemaal apart, want ons voordeel is dat we onze boerderij (nooit beesten gehad, m'n pa was varkenshandelaar) helemaal verbouwd hebben. Ouders wonen voorin, m'n broer boven-achterin en ik op de deel. Slapen doen we boven.

Hulp hebben we elke dag. M'n ouders doen het in- en uit bed halen en nachtdienst. Overdag van 12.30 tot 21.30 hulp via PGB.
Sinds 8 jaar nu PGB en das fijn.

Plascondooms is halleluja! Je hoeft niet meer half ik je rolstoel te hangen, rits los en weer terug goed zitten. Nee, slangetje los en lozen maar.

OP meerdere malen ontmoet. Goeie gasten. Op hun toekomstige DVD komen wij ook op!

Seda, wat doe jij dagelijks?

Reactie door Seda op 02 jan 2004 12:27
Coole site hoor John.
Maar woon je nou in een eigen huis? En hoe gaat de hulp enzo? kan je iemand roepen of is er altijd iemand in de buurt om te helpen?
Wat is nou het nut van een plascondoom?
Trouwens veel coole cd's heb je!
Me nickname, Seda idd van de O.P.
Reactie door Breathless op 01 jan 2004 19:45
Dat John en zijn broer zo "oud" zijn, geeft mij geen hoop. Ik ga er namelijk gewoon van uit, dat ik nog wel even mee kan. Onkruid vergaat immers niet. Ik ga voor de 45. Nu ben ik 30, dus ik hoop dat men nog zeker 15 jaar "last van me heeft".


Groeten,
Breathless
Reactie door John Linde op 01 jan 2004 19:02
Je moet er wat van maken.
Na m'n school (Lager Econimisch Administratief Onderwijs) ben ik gaan werken als receptionist bij St. Welzijn in m'n dorp. Nadat ik dit nix meer aan vond en beademing kreeg ben ik gestopt. In m'n schooltijd had ik nog geen plascondoom. Sinds 8 jaar heb ik die en dat is een hele vooruitgang. Anders had ik misschien nog wel een studie gedaan. Altijd naar een "gewone" school gegaan en dat is denk ik wel belangrijk.

Verder organiseer ik een openlucht-popfestival in m'n dorp. Voor de 14e keer dit jaar. Check www.indorppop.nl Deze site houd ik bij. Veel werk, maar de moeite zeer waard!

Muziek is m'n passie. Veeeeeeel concerten bezocht. Ik ben net bezig met het nagaan van welke concerten ik bezocht heb. Check m'n site: www.linde.zuidwolde.nl

Reactie door Seda op 01 jan 2004 15:22
Ik ben pas 18.
Er is dus hoop.
Woon je nog thuis? En wat doe je overdag heb je een baan?

Reactie door irene op 31 dec 2003 00:42
Wat gaaf dat jullie al zo oud zijn, dat geeft ons hoop! (mijn vriend heeft ook duchenne) Ik ken een man die 41 is. Al vraag ik me af of hij niet toch becker heeft. Hij kon zich namelijk nog zelf omdraaien in bed toen hij 18 was!

The Club

  Oproep!
Vorige   1 |...| 15 | 16 | 17 | 18 | 19 |...| 21   Volgende

Nieuwste weblog

Nog steeds geen baan?! Lees hier!

CNV Jongeren (vakbond) is een project gestart om jongeren die problemen hebben met het vinden van een baan door hun beperking (op wat voor manier...

Duiken en atletieken met een handicap

Voor iedereen met een handicap, verstandelijk / lichamelijk of allebei, die graag een duikcursus of atletiektrainingen zou willen doen heb ik een...

Duiken

Een aantal jaar geleden (ik denk zo’n 6 jaar) zag ik op tv een stukje over duiken met een spierziekte. Ik vond dit wel erg gaaf en zei tegen ons...