Xenia Leiden

Geplaatst door Martijn van Rees op 24 nov 2015 18:47
Hoi allen,

Graag wil ik jullie kennis laten maken met Xenia Leiden.

Mijn naam is Martijn van Rees 26 jaar oud en heb de spierziekte van Duchenne. Ondanks dit sta ik positief in het leven en vol energie.


Een aantal jaar geleden ben ik in contact gekomen met Xenia. Uiteindelijk ben ik benoemd tot ambassadeur van Xenia. Dit doe nu zo een 2 jaar met veel plezier. Nu zul je je afvragen wat is Xenia? Hier een uitleg.


Xenia wil jongeren met een beperkte levensverwachting een ‘thuis’ bieden met zorg op maat. Daarbij streven we naar een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven voor de tijd die hen nog rest. Xenia is sinds april 2014 geopend en is gevestigd in hartje Leiden aan de kloosterpoort.


Xenia wil een veilige, huiselijke omgeving creëren voor jonge mensen tussen de 16 en 35 jaar die intensieve, verpleegtechnische en medische zorg nodig hebben. Het gaat hier om jongeren met bijvoorbeeld een stofwisselingsziekte, een oncologische of neurologische aandoening, een spierziekte en/ of ademhalingsproblematiek.


Xenia werkt met professionele medewerkers en betrokken vrijwilligers. Samen leveren zij de totale medische, psychosociale en spirituele zorg aan de jongeren die binnen Xenia verblijven.


Xenia bied 3 vormen van zorg aan. Overbruggingszorg, respijt zorg en terminale zorg. Met name de overbruggingszorg en respijt zorg zijn uniek in het concept van Xenia. Om bijvoorbeeld tijdelijk de ouders te ontlasten die veel mantelzorg leveren. Maar ook overbruggingszorg na een ziekenhuis opname. Vooral voor jongeren met een spierziekte kan Xenia een tijdelijke oplossing zijn. Zeker als jongeren te maken krijgen met chronische beademing.


Bij veel jongeren is de terughoudendheid erg groot. Xenia heeft al diverse aanmeldingen gehad van jongeren. Maar uiteindelijk nemen ze de stap toch niet om naar Xenia te gaan. Dit heeft verschillende oorzaken, onzekerheid, confronterend (want veel jongeren associëren Xenia als een hospice, en dat schrikt af. Alleen een hospice is Xenia absoluut niet). Xenia is uitermate geschikt voor jongeren met diverse aandoeningen. Ik kan erover mee praten want ben zeer dicht betrokken bij Xenia.


We lopen nu tegen het probleem aan dat Xenia nog niet zoveel naamsbekendheid heeft. Wat dus resulteert in leegstand. Om meer naamsbekendheid te krijgen is Xenia volop bezig met dit aan te pakken.

Dit unieke project moet bekend worden in Nederland. Er zijn zoveel jongeren die onterecht lang in het ziekenhuis liggen terwijl Xenia ze uitstekend kan helpen.


Het is van belang dat veel jongeren met een spierziekte en ook hun ouders van Xenia af weten. Xenia kan in veel gevallen een uitkomst zijn. Niet alleen voor respijtzorg maar ook voor overbruggingszorg en in sommige gevallen zelf voor terminale zorg.


Indien jullie vragen hebben of geïnteresseerd zijn in Xenia, neem dan een kijkje op de website als jullie nieuwsgierig zijn geworden www.xeniahospice.nl

Groeten,

Martijn van Rees
Ambassadeur Xenia

Geen reacties

Nieuwste weblog

cftd en zwanger

Hallo allemaal,
Ik ben Pamela en zwanger van mijn 1ste kindje we zijn dolgelukkig ik had nooit gedacht dat dit mij nog eens gegund mocht zijn.
Nu...

18e verjaardag dilemma

Ik ben 7 augustus 18 geworden, en nu wil ik het met een paar vrienden vieren, maar ik heb totaal geen idee hoe ik zoiets moet organiseren en wat...

Wereld Jamboree Japan

Ik ben net drie dagen terug van een drie weekse reis in Japan!

Het was er super gaaf, en het ging natuurlijk uit van scouting, wat ik erg leuk...