een relatie krijgen met een spierziekte is wel moielijker maar niet onmogelijk ik denk dat voor iedereen wel iemand rondloopt
je moet er niet naar zoeken het moet vanzelf op je pad komen

hey francesca,

goed van je. je kan denk ik pas echt gelukkig zijn in een relatie, als je ook gelukkig alleen kan zijn. jezelf dan ook als een volwaardig persoon beschouwt. maar ik snap het wel. bij lukt het maar niet, een relatie. en al heb ik het prima naar mn zin zoals ik nu leef, ik merk wel dat ik het steeds meer mis en me soms als een mislukking voel. dan word ik ook een beetje bang; stel je voor dat ik nooit een relatie krijg, dat er nooit iemand van me houd! blijkbaar haal je toch wel veel eigenwaarde uit het hebben van een relatie. iemand die van je houdt... het is ook zó belangrijk.
tamar

Goh, ik heb ingezien hoe ik nog op jacht was al die tijd, om toch maar een vriend te hebben. Het hebben van een relatie zag ik als erkenning voor het feit dat ik 'normaal' ben. Ik heb daarom veel vriendjes gehad, heel veel vriendjes, zowel korte als lange relaties, maar ik doe het niet meer. Vanaf nu ga ik alleen nog voor een man waarmee het honderd procent goed is. Desnoods blijf ik nog 20 jaar alleen!

Dank je Hann!! Komt vast wel goed. Gelukkig heb ik bijna vakantie en ga dan ook 10 dagen in mijn uppie naar Kroatie. Heb er zin in, maar vind het ook spannend!!
Dus ik ga gewoon verder, al heb ik er nog steeds wel een beetje moeite mee.
Groetjes Petra

Ik ben dit jaar 10jaar getrouwt en dat had ik nooit verwacht. Ik heb er niet echt naar gezocht en ben nu een gelukkig mens. We hebben door mijn ziekte (FSHD) wel problemen maar we komen er altijd weer uit. Dat wat samen kan doen we samen. Als ze een keer alleen weg wil vind ik dat prima. We hebben een PGB en dat maakt het iets gemakkelijker. Mijn vrouw werkt op een school en dat is ook zwaar. Het blijft nemen en geven want anders red je het niet.Ik heb mijn vrouw ontmoet via de hondenschool.
Francesca,geef nooit op. Als je thuis blijft zitten gebeurt er niks en er bewust naar zoeken is ook niet de oplossing. Het gebeurt of het gebeurt niet. Vaak is een goede vriend(in) beter als relatie die niet gaat.Wij weten nu wel dat jew elkaar de ruimte moet geven. Groetjes en...niet bij de pakken neer zitten. Chris

Jemig, Petra, wat rot voor je. Veel sterkte.

Marius,
Uiteraard is familie ook erg belangrijk en gelukkig heb ik een goede band met mijn familie. Ze steunen me nu volop, omdat ik ook pas te horen heb gekregen dat ik een spierziekte heb.
Helaas heeft mijn lieve vriend het gister net uit gemaakt en daar ben ik zeer kapot van. We houden allebei van elkaar, maar hij kiest liever voor zijn vrijheid.
Ach, live goes on!!!! Kom vast wel weer een lieverd tegen.
Petra

petra, ik ben het wel met jou eens,je moet niet op zoek gaan naar een partner,kom je niemand tegen dan moet je proberen er zelf wat van te maken je familie is ook erg belangrijk.Zelf ben ik 60 jaar en vanaf 15 jaar een spierziekte FSHD.Ik ben 29 jaar getrouwd geweest,mijn vrouw is 5 jaar geleden overleden dus mijn bordje is nu wel vol.Ik ben niet op zoek maar het is soms weleens prettig om met andere van gedachte te wisselen

Houdt moed André
Ik ben ook 5 jr geleden gescheiden en dacht ook nooit meer iemand te vinden (ben nu 52)
Maar wat kan een mens nog verliefd worden dan zeg !
Dus...........een mens is nooit te oud, sindsdien ken ik heel wat meer ouderen die iemand gevonden hebben ....en ik werd ,na eerst een rampenrelatie, de gelukkigste mens op aarde met de lieverd die ik nu heb en die blijft !:-)

Houdt moed André
Ik ben ook 5 jr geleden gescheiden en dacht ook nooit meer iemand te vinden (ben nu 52)
Maar wat kan een mens nog verliefd worden dan zeg !
Dus...........een mens is nooit te oud, sindsdien ken ik heel wat meer ouderen die iemand gevonden hebben ....en ik werd ,na eerst een rampenrelatie, de gelukkigste mens op aarde met de lieverd die ik nu heb en die blijft !:-)

He Andre,

Nu ben ik het niet met je eens als je zegt dat een man van 59 geen relatie meer kan krijgen!! Tuurlijk wel, waarom niet? Je moet er natuurlijk voor open blijven staan. Mijn vader heeft vorig jaar ook een korte relatie gehad en toen was hij ook al 58!! Dus zeg nooit nooit!!!!
Ik heb het al eerder aangegeven, maar je moet niet zoeken, je moet gewoon een keer een leuk iemand tegen komen.
Er zal vast ook wel ergens een leuk iemand voor jou nog rond lopen!!!
Groetjes Petra

Hay allemaal
Ik ben wel blij met het begrip dat er op mijn briefje kwam,en ik begrijp best wel dat een nieuwe relatie voor een oudere (59) er helemaal niet inzit. Ik wil wel even kwijt dat ik erg blij ben met jullie reactie, dat geeft me toch nog wel een beetje hoop. Ik zal er niet meer naar zoeken maar als ik wat aardigs tegen kom zal ik er open voor staan. Dat was ik de laatste 3 jaar al niet meer. bedankt dus Tamar en Petra
andre

Ik begrijp wel wat je bedoelt, Andre, maar ik ben het ook eens met tamar.
Zelf heb ik ook een niet zichtbare spierziekte en dat heeft voor heel wat problemen gezorgd. Vooral op mijn opleiding/ studie, waren er veel mensen die het niet wilden snappen of geloven. Ze dachten dat ik onder stages uit probeerde te komen!! Er was dan ook geen begrip en men hield geen rekening met me. Ook mijn familie geloofde het niet, de eerste keer toen ik het vertelde. Er zijn nu nog een aantal die het liever negeren en het waarschijnlijk al vergeten zijn. Dit is erg lastig en om verdrietig van te worden. Ook heeft een relatie er zeker mee te maken. Als je een handicap hebt, is het moeilijker om een relatie te krijgen. Zelf heb ik dit nog niet ondervonden, maar ik kan het me wel goed voorstellen!!!!

maar andre, het ís ook moeilijker om een relatie te krijgen (en te houden) als je een handicap hebt. niet onmogelijk, wel moeilijker. er zijn nu eenmaal meer obstakels te overwinnen, op allerlei gebied. en ja, natuurlijk is het altijd nodig om aan een relatie te werken, of je nu gezond bent of niet. en wat je zegt, een onzichtbare handicap kan ook voor veel onbegrip en problemen zorgen. maar mensen die denken dat het niet moeilijker is, vind ik naief.

Hay iedereen,
Ik heb jullie brieven allemaal zitten lezen en ik verbaas me een beetje over sommige reactie"sJullie gaan er namelijk allemaal van uit dat het moeilijk is een relatie te krijgen als je een handicap hebt. Maar hoe moet het dan als je in je relatie een handicap KRIJGT??Het is volgens mij altijd nodig om aan een relatie te werken of je nu gezond bent of niet, je moet altijd rekening houden met je partner en waar het kan helpen. Als je dat niet voor elkaar kan opbrengen dan is je relatie niet erg best en word het algauw wel de lusten niet de lasten.Het is voor mij michien wat makkelijk want ik heb geen spierziekte maar ben wel hartpatient en dat heeft me mijn hele familie gekost omdat er niets is te ZIEN.En ik was te lui om te werken en na 28 jaar gooide mijn vrouw het bijltje er bij neer.Ik hoef geen hulp maar wel steun en begrip als ik soms iets niet meer kan en dat is er vaak niet voor een "gezond"mens
Groetjes aan iedereen

Een 'gezonde' persoon kan nooit precies weten wat hem of haar te wachten staat in een relatie met een gehandicapt iemand. Maar dat is eigenlijk in elke relatie. Je zegt van tevoren ik zal je in alles steunen maar je weet dan echt nog niet wat er allemaal kan gebeuren.

Garanties krijg je niet in de liefde.

groeten Ward

Hoi Marianna,
Ik ben het half met je eens en half met je oneens. Je schrijft dat iemand niet van tevoren kan zeggen geen probleem met iemand te hebben en er later wel problemen mee heeft. Ik vind dat je dat niet echt kan zeggen, want als iemand niet weet 'hoe het leven van iemand met een handicap' er uitziet dan kunnen er dingen 'gebeuren' waar die persoon geen rekening mee heeft gehouden en dan gaat het niet (direct) om de beperkingen van de gahandicapte persoon. Ik kan me bijv. voorstellen dat iemand het niks vindt dat je een uur van te voren een taxi moet bestellen als je weg wilt, als je 'je vrijheid' gewend bent en niet weet dat iemand die gehandicapt is niet zomaar overal heen kan gaan dan kan ik me voorstellen dat die persoon het heel erg moeilijk vindt. Ik kan me ook voorstellen dat iemand het moeilijk vindt als de persoon waarvan je houdt naar het ziekenhuis moet bijv. om opgenomen te worden als je er geen 'ervaring' mee hebt kan ik me voorstellen dat iemand dat erg moeilijk vindt. En er niet mee om kan gaan.
Maar natuurlijk heb je ook een beetje wel gelijk dat je dan niet had moeten zeggen er geen probleem mee te hebben, want er kan zoveel gebeuren waar je geen rekening mee hebt gehouden.
Groetjes,
Brenda

Ben het helemaal met je eens Marianna!!!!!!

Even voor Francesca: ik schilder jouw exvriend niet af als iemand die wel lusten en geen lasten wou, ik bedoelde dat algemeen gezien, zulke mensen zijn er. Het was niet per se voor jouw exvriend bedoelt, want daar kan ik natuurlijk niet goed over oordelen.
Natuurlijk is het ieder zijn eigen keus om wel of niet te leven met iemand die een handicap heeft, maar dan moet je die keus van tevoren maken vind ik. Niet dat je van tevoren tegen iemand zegt 'joh, het maakt me echt niet uit dat je in zo'n rolstoel zit' en dan later dingen naar zijn/haar kop smijt die de invalide persoon allemaal niet kan enzo. Zulke 'vriendschappen' (ahum...) heb ik eens gehad met het andere geslacht.

Ik, lees mijn bericht nogmaals, dan begrijp je het waarschijnlijk beter waarom ik het egoistisch noem, dat hij alleen aan zichzelf dacht.
Zoals ik al aangaf heb ik geen zware handicap. Ik heb af en toe hulp nodig, maar als die op moeilijke tijden ook niet komt, omdat hij alleen aan zichzelf denkt..........., hoe zou jij dat dan noemen??

Ik vind het niet eerlijk om iemand gelijk egoistisch te noemen wanneer hij/zij het niet ´aankan´ met iemand te zijn die veel hulp nodig heeft of een zwaar leven heeft door zijn/haar handicap. Het leven met een spierziekte is gewoon lang niet altijd makkelijk. Dat heeft niets met houden van te maken. Het kan een keus zijn om niet te willen samenleven met iemand die een moeilijk leven heeft. Misschien is dat wel heel rationeel maar je leeft maar 1 keer. En dan ook nog vooral voor jezelf, vind ik. Het is natuurlijk wel zo dat je nooit weet hoe je leven zal verlopen en je kan niet altijd weglopen voor moeilijke dingen. Maar soms ook wel. En dat is ieders goed recht. Jammer genoeg kan ik zelf niet weglopen van mijn spierziekte maar dat zou ik wel doen als het kon.

He Eric, natuurlijk ben ik het ook wel met jou eens, maar niet helemaal. In je eerste reactie schrijf je namelijk dat als de oorzaak niet weg te nemen is, dit zal herhalen. Dat hoeft natuurlijk helemaal niet. Als Francesca weer een jongen tegenkomt die haar wel wil helpen en niet alleen de lusten wil maar ook de lasten, dan hoeft het zich niet te herhalen.
In je andere reactie ben ik het wel helemaal met je eens.
En het geval bij mij en mijn ex-vriend was dat hij ook problemen had, met name met de drukte van zijn werk en een mogelijke burn-out, en hij kon het niet meer opbrengen om mij ook nog eens te helpen, wanneer dat nodig was. En hij wilde en kon er ook nooit over praten en ook dat was voor mij niet makkelijk. Hij was in dat opzicht erg egoistisch door alleen zijn eigen problemen te zeggen en dan niet naar mij luisteren. Ook dit moet dus van twee kanten komen. Tegenwoordig hebben veel mensen problemen, maar mijn huidige vriend wil mij wel helpen wanneer het nodig is. Nu moet ik wel eerlijk zeggen dat ik niet iedere dag hulp nodig heb. Ik kan lopen, hetzij niet lang en niet ver. Inprincipe kan ik heel veel nog, maar minder lang dan normaal. En soms ben ik zo moe dat ik niet kan lopen, ook door de pijn en dan is hij er wel voor me om me naar bed te helpen/dragen.
Dus wat dat betreft heb ik nu iemand die ik ook nodig heb.

Er wordt in dit soort kringen zo snel gedacht dat iemand niet om je zou geven als hij het te zwaar vindt om met zoiets belastends als een spierziekte te leven. Ik kan je verzekeren: dit is niet zo. Eerlijk gezegd voel ik absoluut geen steun, Eric, als je het zo brengt, om het over Marianna's 'alleen de lusten niet de lasten' maar niet te hebben. We hebben een heel serieuze relatie gehad van bijna drie jaar, waarin het nooit zomaar lusten en niet lasten waren. Mijn exvriend heeft het er ook ontzettend moeilijk mee. Ga hem dus niet afschilderen als iemand die niet genoeg om mij geeft ofzo!

Marianna,

Jij voelt heel goed aan wat ik bedoelde.
Goed gezien dat typefoutje van me:)

Ik ben het met Eric eens! Als iemand echt van je houdt zal hij met je over je ziekte praten en je met alle liefde willen helpen. Iemand weet, als het goed is, van tevoren wel waar hij aan begint. Als iemand het niet kan accepteren dat zijn geliefde hulp nodig heeft en hij/zij daarvoor iemand moet oppiepen omdat hij er zelf geen zin in heeft vraag ik mij af of zo iemand dan wel echt van je houdt... Ik merk bij voorbaat al aan een jongen soms hoe hij daarover denkt en als ik dan al het gevoel heb van nou die wil er niet teveel lasten maar wel lusten van hebben, dan ben ik stukken minder geinteresseerd, zowel in een vriendschap als relatie.

Enne Eric, ADSL is heeeeeeel iets anders, hoor!

Petra waarom ben je het niet met mij eens?
IK denk dat we juist allemaal het zelfde bedoelen.
Met je vorige vriend kon je niet over je ziekte praten nu wel. Dat is het grote verschil.

En tegen Francesca wil ik zeggen, wees blij dat je er nu achter gekomen bent, dat je vriend het niet op kom brengen om over je ziekte te praten, maar ook niet bereid was je te helpen.
Heb je een vriend gevonden die echt om je geeft, dan zal hij je met liefde willen helpen en op die manier zal het aantal "derden" dat steeds binnen moet komen ook vanzelf terug lopen.

Ik spreek uit ervaring, In de tijd dat ik nog een relatie had met mij vriendin deden we juist zo veel als mogelijk samen.
Ik ben geen verpleegkundige geen ADSL er of wat dan ook, maar als je graag bij elkaar bent , ga je steeds meer dingen samen doen en................................
Het is nog leuk ook en je lacht veel, juist omdat je soms foutjes maakt.

Helemaal mee eens Brenda. Maar ik kan het me ook voorstellen van Stefan. Toen ik hoorde dat ik een spierziekte heb, was ik eerst ook erg boos en verdrietig, maar ik kan er nu beter mee omgaan en ik heb minder beperkingen dan sommige anderen. Gelukkig werk ik gewoon en heb ik ontzettend lieve collega's. Daar haal ik ook veel uit. Er is interesse en begrip voor me en dat scheelt ook al een stuk. Ook is het belangrijk dat het nu al een tijd lang erg goed gaat. Maar ook in mindere tijden probeer ik toch mezelf te blijven en zoals ik altijd doe, weinig te laten merken. Misschien is dat ook niet altijd goed, maar het helpt mij wel iets.
Nu ik er beter mee om kan gaan, voel ik me ook beter en doe ik gewoon waar ik zin in heb.
Nog wel een tip voor Frencesca: Zoek geen vriend, mijn ervaring is dat je er vanzelf een aantal tegenkomt, als je juist niet op zoek bent. Groetjes Petra

Hoi Stefan,
Deze tip/reactie klinkt misschien heel gek, maar als jij je rot voelt dan zullen meiden je ook niet zo snel zien staan (zitten). Maar als jij je vrolijk voelt dan zullen meiden sneller naar je toe komen en eerder denken: 'wat een leuke vent'. Als Ward zich een hoopje ellende had gevoeld dan zouden wij ook niet zolang al iets hebben.
Groetjes,
Brenda

Hoi ik ben stefan 27 jaar (spasties) en heb 3 jaar gelede 6 maanden een relatie gehad en dat ging toen ook uit van wege me handicap. Nu denk ik ook dat ik heel me leven alleen blijf en dat voelt zo rot!!!!!!!

Groetjes, Stefan

Hoi Fransesca,

Een patient/verzorgersrelatie is inderdaad niet goed. Ik kan me voorstellen dat je vriend het heel vervelend vond dat er steeds hulp moe(s)t komen. Ward heeft ook hulp nodig, en natuurlijk ook als ik er ben. Vaak ga ik dan wat anders doen, bijv. afwas die er nog staat, huiswerk dat ook moet gebeuren of ik ga gewoon op de bank zitten. Maar als er dingen zijn waarbij/waarmee ik Ward kan helpen dan doe ik dat, want dan zijn we samen en hoeft er niet iemand anders bij te komen. Maar als ik iets niet kan of Ward vindt dat ik het niet moet doen, dan komt de ADL.

Nee, de storende factoren kunnen niet worden weggenomen; er komen per week zo'n dertig verschillende mensen over de vloer: verzorgers, huishoudelijke hulpen, fysiotherapeut, etc. Bij alles heb ik hulp nodig. De keuze is dan óf mijn vriend vragen, die daar vaak geen zin in heeft (je moet geen patiënt/verzorgersrelatie krijgen), of weer hulp oppiepen. We zijn nog nooit een hele dag met z'n tweeën geweest zonder dat het heel erg belastend voor hem was. Ik snap wel dat dit niet prettig is; en Petra; ik hoop van harte dat ik ook eens zo'n kanjer tegenkom!

Ben ik niet met je eens Eric. Mijn ex vriend zij ook dat het niet aan mijn beperkingen lag, maar ik weet zeker dat hij hier best veel moeite mee heeft gehad. En omdat hij nooit over mijn ziekte wilde praten, bleef het voor hem onbegrijpelijk.
Ik heb nu een vriend die me wel begrijpt en die wel veel interesse toont en die mij ook kan en wil helpen als ik het even niet gaat.
Dus Francesca, ik denk dat er voor jou ook nog wel een jongen rondloopt die het wel aankan!! Sterkte!!!

Hallo Francesca,
terkte met de verwerking van het verlies.
Hebben jullie dit probleem niet aan zien komen?
Kan je voor je zelf ook aangeven welke zaken het meeste stoorden?
Als je de orzaak net weg kunt nemen, dan heb je inderdaad de kans da het zich zal herhalen.
Wanhoop niet en sterkte.

Eric