Hoi Sylvia,

Fijn dat je longfunctie nog goed genoeg was! Hopelijk zijn jullie inmiddels weer opgeknapt?

Groetjes,
Zoë

Hoi Zoe,

Mijn longfunctie was een heel klein beetje achteruit gegaan, maar was nog voldoende. Helaas heb ik nu al 2 weken een zware bronchitis, met alle nadelige gevolgen. Ook Robin is er inmiddels door geveld. Hoop dat we snel opknappen.

Hoi Sylvia,

Ik vraag me af hoe het nu met je gaat en hoe het ervoor staat met de beademing?

Groetjes,
Zoë

Hoi Sylvia,

Misschien kan je met de ADL afspreken dat bij jouw oproep, als je aan de beademing ligt, beantwoord wordt met 'ik kom er over x aantal minuten aan' Doe ik ook. Maak gebruik van neusmasker. Moeilijk te verstaan. Bij alarm moet men zelf nadenken, dus bij druk op alarm, gaat intercom af, beantwoorden door ADL, horen ze niks, lopen.

Groetjes,
Edwin

Vandaag bij het CTB geweest. De waardes van mijn bloed waren goed. Omdat ik wel de "bekende" klachten heb, moet ik het wel in de gaten houden. Over een maandje weer bloedprikken. Ik hoop dat de klachten ergens anders vandaan komen.
In ieder geval bedankt voor de reacties. Fijn te horen/lezen dat het voor de meesten meeviel.

Voor mij was het ook echt een verademing! Mijn waardes waren eigenlijk nog prima maar ik voelde mij niet goed meer, vaak hoofdpijn, vaak moe enz. dus toch aan de nachtbeademing gegaan en voel me nu echt 100% beter.

Voor mij was het letterlijk een verademing!
Ik was blij dat het apparaat het van mij overnam….
Voelde me veel fitter en had geen onrustige nachten en nachtmerries meer. Precies wat Nina als reactie gaf zo was mijn ervaring ook.
Sterkte!

De meeste mensen kunnen prima praten met een masker op hoor. Met een neus/mond masker ben je iets onduidelijker verstaanbaar dan met een neusmasker dus ik raad je aan om een neusmasker te proberen (mocht dat niet lukken vanwege teveel lekkage kan je altijd nog een neus/mond masker gaan gebruiken). Ik heb overigens jaren een neus/mond masker gebruikt en iedereen kon me er goed mee verstaan.

Ik hoop voor je dat het nog niet nodig is natuurlijk maar ga het niet uitstellen want je gaat je echt veel beter voelen als je beademing gaat gebruiken. En het klinkt allemaal veel 'enger' dan het in werkelijkheid is.

Hallo,

Morgen moet ik naar het CTB om bloed te prikken. Ik heb de laatste tijd 's morgens vaak hoofdpijn, word vaak wakker en als ik wakker word, heb ik het gevoel dat ik erg oppervlakkig ademhaal. Ik ben best wel nerveus over de uitslag. Ik vind het een eng idee om nachtbeademing te krijgen. Heeft iemand ervaring met nachtbeademing via neus/mondmasker? Ik woon in een Fokuswoning, en vraag me af hoe dat moet met oproepen (met masker kun je toch niet praten?) en met alarm? Ik hoor graag ervaringen?

Dat wel en niet meten is zelfs afhankelijk van welke arts en verpleegkundige je hebt. In Rotterdam heb je het kinderziekenhuis en het volwassene ziekenhuis. Ik zit nu 2 jaar bij de volwassenen en daar wordt veel meer gemeten 's nachts dan alleen je saturatie. In het kinderziekenhuis in Rotterdam meten ze alleen maar je saturatie, en die kan heel goed zijn terwijl je koolstofdioxide toch te hoog is (wat ze in het kinderziekenhuis dus niet meten en bij de volwassene wel).

Ik bleek, toen ik voor het eerst gemeten werd bij de volwassene, overbeademd te worden. Ik hyperventileerde zowat. Dan is je saturatie prima maar je koolstofdioxide veel te laag. En ik had nergens last van maar het kan wel gevaarlijk zijn.

Ja rik, de inademkracht is bij mij sterker dan bij de gemiddelde vrouw zonder spierziekte. Dit zegt op zich niet alles, want de longinhoud is eigenlijk het belangrijkste. De hoestkracht is er bij mij flink op vooruit gegaan sinds ik airstack. Ik zit zelfs boven de grens waarop airstacken wordt aangeraden (en ik zat er dus ooit onder). Met airstacken gaat er ruim een liter lucht meer in, wat ook een positief effect heeft op de hoestkracht. Met airstack kom ik tot 400, zonder tot 350 ofzo.

sterker dan gemiddeld? vergeleken met welke groep, mensen zonder spierziekten?!

Nou, ik heb de longfunctietest gedaan en volgens de arts hoef ik me echt nergens zorgen om te maken. Ik heb nog een longfunctie van 60 procent en ik blijk bovendien een hardere ademhalingskracht te hebben dan gemiddeld! Fijn. Toch heel erg bedankt voor jullie antwoorden!

O, longinhoud! Dat percentage wordt bij mij nooit gemeten - wel hoe hard ik nog kan hoesten.
Dank,
Marieke

Zo dat is erg veel Hann, mooi. Ik denk dat beademing dan inderdaad nog niet aan de orde is.

Ik zit in Utrecht, maar ik heb nog een longinhoud van ruim 50 procent. Dan is nachtbeademing misschien nog niet aan de orde?

Mijn zuurstofwaardes waren en zijn overdag altijd goed geweest. Een saturatiemeting laat de zuurstofwaardes over heel de nacht zien. Je kan dus precies zien op welke tijd er minder zuurstof in je bloed zit snachts. Als ik deze verhalen lees en naar mensen om me heen kijk met SMA2 dan ben ik er bijna zeker van dat het aan het ziekenhuis ligt hoe snel iemand nachtbeademing wordt geadviseerd. Bij welk ziekenhuis zitten jullie? Op dit moment zit ik in Rotterdam (dit jaar voor het laatst bij het kinderziekenhuis).

hoi, hoi,

bij mij wordt er ook niet 's nachts gemeten maar uit de waarden van je bloed kunnen ze ook halen of het 's nachts nog goed gaat. ik heb nl een keer gehad dat die waardes/waarden (?) niet goed waren waaruit bleek dat ik snachts te weinig zuurstof had gehad. ik moest toen na 3 mnd terug komen, en toen waren de waardes weer normaal. en ja, ik airstack ook maar merk er weinig profijt van.
voor siroun, ik had het met mijn 22% over mijn longinhoud (22% van wat het zou moeten zijn).

groetjes!

Denise schreef:
"Ik ben gister bij de longarts geweest en ik ben van 26 naar 27 gegaan. Ik ga dus vooruit. Voor de nachtbeademing had ik nog 22."

Wat bedoelen jullie met die getallen? En is 22 op het onderrandje of het bovenrandje?
Zit me helemaal af te vragen of ik dan wel hele vreemde metingen heb iedere keer :-S ik heb hele andere getallen... of dat specifieke getal wordt niet bij mij gemeten?

Marieke

Omdat ik niet aan de nachtbeademing ging voor mijn te weinig procent overdag maar omdat mijn saturatie snachts niet meer goed was.

Ik wil echt niemand bang maken ofzo hoor maar toch vind ik dat dit misschien belangrijk is om te weten. Nachts gaan je spieren ook in een soort van 'slaap'. Daardoor doen ze het minder goed dan overdag. Dus de spieren die jou ademhaling regeld gaan ook minder werken. Hierdoor kan het zijn dat je te veel koolstofdioxide snachts hebt en te weinig zuurstof. Een goede saturatie overdag hoeft niet te betekenen dat deze snachts ook goed is.

Volgens mij ligt het net aan het ziekenhuis waar je zit. Het ene ziekenhuis doet ook saturatiemetingen en het andere niet. Ik begrijp dat niet zo goed. Je zou toch denken dat er 1 beste manier is om je ademhalingsconditie in de gaten te houden? Als ik bij een ziekenhuis zat zonder saturatiemetingen had ik mss nu nog geen nachtbeademing gehad!

Blij voor je Wieteke!


Nee Denise, er is nooit 's nachts bij mij gemeten, maar ik heb wel eens van mensen gehoord dat dat bij hen wel zo was. Waarom vraag je dat?

Wieteke: Fijn voor je! Dan ben je er weer een half jaartje van af. Die jij ook airstacken?

Iedereen: Wordt er ook wel eens snachts gemeten bij jullie?

Groetjes,

Denise

hey hann,
lief dat je er naar informeert! was gelukkig hetzelfde gebleven... weer even voor een half jaar opogelucht!
x

Hey Wiet,
Hoe is het gegaan?

ik moet morgen. ik heb 22%, echt op het randje he... blijft dus altijd spannend.

Goed nieuws Denise!

Ik ben gister bij de longarts geweest en ik ben van 26 naar 27 gegaan. Ik ga dus vooruit. Voor de nachtbeademing had ik nog 22.

Bedankt voor de aanvulling Nina.

Ik ben op mijn zestiende aan de nachtbeademing gegaan (via canule). Daar gingen maanden aan 's nachts opblijven vooraf, omdat ik te bang was om te gaan slapen. Mijn moeder zat dan met mij op de rand van het bed om te helpen ademen.
Die angst (Ik ga dood als ik nu ga slapen), lijkt me veel enger dan het vooruitzicht "ooit" 24 uur aan de beademing te moeten.
Ik werd opgenomen, toen we op ons bangst waren, en die nacht in het ziekenhuis toen ik me veilig genoeg achtte om te slapen ging ik in coma toen ik sliep. Daarna dus met spoed aan de beademing om gered te worden.

In mijn geval wisten "we" niet dat ik aan beademing toe was. Achteraf zou ik denken dat het beter was geweest om er voor die tijd mee te beginnen. Om die maanden met die angst + iedere ochtend hoofdpijn (dat ging over als ik door de buitenlucht naar school ging) + het moeilijke eten door adem te kort (ik at maar een halve boterham op z'n laatst en woog 37 kilo toen ik werd opgenomen) + die coma, te voorkomen.
Aan de andere kant, de beademing kwam als een verlosser. Eindelijk kon ik weer slapen. Ik noem mijn beademing nog steeds mijn vriendje, zo blij ben ik met hem. Ik neem me heilig voor nog eens op bedevaart te gaan naar het graf van de uitvinder van de beademing. Die persoon is een held!

Ik heb nu geen vriendje, maar natuurlijk denk ik wel eens na over "hoe dat zou moeten zijn met de beademing en een vriendje". Ongeveer de helft van de mensen die met mij in één kamer hebben geslapen blijft niet wakker van de beademing, maar de andere helft dus wel. Dat is lastig. Maar ja. Oordopjes?
Bij mij is de beademing via een canule. Ten opzichte van beademing via een masker is dan niet een deel van je gezicht bedekt in bed. Persoonlijk vind ik dat een prettig idee. Maar zoals iemand anders al zei, een masker kan je makkelijk even los maken.

Tenslotte, of nachtbeademing de deur opent naar 24 uur beademing... Ik denk dat ik het eens ben met de mensen die zeggen dat het het juist wat uitstelt. Ik ben na 12 jaar nog steeds niet toe aan 24 uur beademing (slechts 1 uur overdag bij-ademen).

Succes, Minka!

@ Hann: Airstacken is niet voor iedereen geschikt, ik krijg er bijvoorbeeld klaplongen van.

Nachtbeademing klinkt veel enger en erger dan het is vind ik en je hebt overdag veel meer energie om leuke dingen te doen!

Ik word vanaf mijn 13de beademd en ik ben er tevreden over, voel me overdag fit en ik slaap goed.

Ik heb een afspraak bij de longarts, eind juni. Zal het wel laten weten. Op zich gaat het weer iets beter. Ik neem mijn medicijnen (die eigenlijk tegen astma zijn terwijl ik geen astma heb) nu twee keer per dag in plaats van een keer. Mag eigenlijk niet, maar ik realiseerde me dat ik dat vroeger ook deed, tot de longarts zei dat ik ze eigenlijk niet nodig had. Daarna had ik alleen maar ellende. Nu ik ze weer twee keer per dag gebruik, voel ik me niet meer benauwd 's nachts. Toch goed om die test even te doen denk ik.

Daar ben ik het helemaal mee eens.

Hoi Natasha,

Ik raad je aan wel te gaan airstacken! Airstacken vermindert de kans dat je longfunctie achteruit gaat aanzienlijk. Je spieren worden soepel gehouden, waardoor het ademen langer goed blijft gaan, en, bijkomend voordeel, als je verkouden bent ondersteunt het airstacken enorm! Ik doe het nu een paar jaar en ik vind het een uitkomst. Je moet het zien als een soort onderhoud van je lichaam. Toen ik ermee begon was mijn longinhoud lager dan nu. Bovendien is mijn hoestkracht vergroot!

Ik ben ook geregeld bang voor beademing, alhoewel ik bij mijn laatste meting van vijf, zes jaar geleden ofzo nog dik in de 2 liter zat. Mede aangegrepen door dit item heb ik afgelopen week aan mijn fysiotherapeut gevraagd hoe zij dacht over airstacking voor mij. Ze heeft eea uitgezocht en er over nagedacht en geconcludeerd dat ze dat voor mij nog niet nodig vond. Blij heb ik de informatie die ze voor me had geprint in de prullenbak gegooid.
Ik beschouw deze afwijzing voor airstacking als aanwijzing dat ik voorlopig nog niet aan de beademing hoef.
Blij!
Natasha

hoi allemaal,

ik moet binnenkort ook weer op controle en zit al heel lang op het randje van nachtbeademing. ik maak me er ook vaak zorgen om, en ben vaak moe en heb veel nachtmerries. soms heb ik het idee dat ik ze bij longfunctie een beetje voor de gek houd. niet dat ik wat kan veranderen aan de metingen, maar ik ontken meestal klachten. niet zo zeer bewust, maar omdat ik er zelf niet aan wil. maar denise, je hebt 100% gelijk, mijn verstand weet dat ook wel, maar ik ben gewoon bang.

Fijn dat jullie iets aan mijn verhaal hebben.
Wat jullie zeggen: nachtbeademing verkleint de stap naar 24 uur beademing snap ik helemaal. Dat gevoel had ik ook (en ik heb er in die tijd 100den vragen over gesteld in het ziekenhuis) maar ik denk dat het niet klopt. Het feit dat iemand nachtbeademing nodig heeft, heeft de stap naar 24 uur beademing verkleint. Geen nachtbeademing nemen terwijl je het nodig hebt verkleint de stap naar het nodig hebben van 24 beademing nog meer. Met nachtbeademing stel je het juist uit. Als je geen nachtbeademing hebt maar het wel nodig hebt dan kost je lichaam dat ontzettend veel energie. Dit kost ontzettend veel energie omdat je lichaam snacht niet tot rust komt. Weinig rust is slecht voor je conditie en dus ook weer voor je spieren enz. Ik ben van mening dat nachtbeademing echt je conditie kan verbeteren en voor uitstel zorgt van andere kwalijke dingen. Ik voel me nu een beetje een preeker die nachtbeademing opdringt maar dat is niet de bedoeling hoor :D. Heel veels suc6 met jullie keuzes en als je vragen hebt over nachtbeademing dan mag je altijd mailen.

Bedankt, Denise, voor je openhartige antwoord. Toen ik gisteravond weer lag te piekeren, bedacht ik dat ik maar gewoon een afspraak moet maken bij het Centrum voor Thuisbeademing. Misschien word ik dan wel gerustgesteld, en maak ik me nu zorgen om niets. Ik ben het wel met Eelke eens dat de stap naar 24-uurs beademing klein lijkt. Dat vind ik dan ook heel eng. Annemarie, hoe kijk jij hier nu tegenaan?

Denise, je hebt mij wel wat gerustgesteld. Ik ben ook bang voor beademing. Maar zoals jij het vertelt lijkt het nog wel te doen. Zoals ik er nu over denk zou ik niet willen kiezen voor 24 uurs beademing. Mij lijkt het leven dan niet leuk meer. (Ik wil hier niet oordelen over de kwaliteit van leven voor mensen die er wel voor gekozen hebben). Ik zou me te afhankelijk voelen volgens mij. Nachtbeademing zou nog een optie zijn, al lijkt me dat ook een hele stap. Alleen vraag ik me dan af of de stap naar 24 uur dan niet veel kleiner wordt, terwijl ik dat nu echt niet zie zitten.

Hey Minka,

Ik heb ook SMA type 2 en ik heb nachtbeademing (vanaf me 14de). Die angst kan ik me helemaal voorstellen, die had ik ook en als ik er aan denk dat ik misschien ooit continu beademing zou hebben dan denk ik help!

Erg klote als je aan de beademing moet. Je levert weer een stukje van je zelfstandigheid in. Net of het nooit genoeg is.

De nachtbeademing heeft mij ontzettend geholpen met me beter voelen. Ik heb meer energie, ben bijna nooit meer ziek en ik heb het gevoel dat ik zelfs wat vooruit ben gegaan. Misschien heeft nachtbeademing dit effect ook bij jou. Ik denk dat nachtbeademing ook de tijd rekt dat je aan continue beademing moet. Achteraf gezien heeft niet nachtbeademing (voor mn 14de) me gesloopt.

Als jij beademing neemt dan begin je met nachtbeademing neem ik aan? Voor je vriend zou dat miscchien een beetje wennen zijn. Maar nachtbeademing is zo af en aangesloten. Het is niet zo heel moeilijk of eng. Ik logeer wel eens bij vriendinnen of slaap op vakantie in de zelfde ruimte als mn broertje maar hun zeggen er geen last van te hebben. Een vriend is natuurlijk wel anders maar ik weet bijna zeker dat nachtbeademing geen struikelblok voor een relatie zou moeten zijn.

In het begin zou je het beademingsapparaat vast de prullebak in willen gooien maar met een beetje geduld en aanpassing went het wel denk ik. Nachtbeademing is voor mij nu net zoiets als eten, ik heb er minder last van dan van andere dingen die ik door de spierziekte heb.

Nou heel veel sterkte! Ik hoop dat je er een beetje uitkomt.